martes, 15 de enero de 2013

Génesis MMXIII (Nadaya 00.01.04)


El éxito es aprender a ir de fracaso en fracaso sin desesperarse
(Winston Churchill)

We Are The Champions - Queen (Live Wembley 1986)

Cuando son las seis menos cuarto de la mañana de este martes quince de enero -ya se nos ha ido la mitad del primer mes del año-, doy comienzo a este Blog. La verdad es que no tenía pensado escribir nada hasta el viernes después del post que había publicado ayer mismo, pero las noticias que ayer recibí, y que muchos de vosotros ya conocéis, hacía obligatorio el que hoy publicara de nuevo.

Y es que ayer a mediodía, recibí la llamada de uno de mis hematólogos del HUCA. Teníamos el resultado del escáner. Os podéis imaginar mis nervios al teléfono antes de conocer el "veredicto". Y os podéis imaginar también el enorme alivio -porque eso fue lo primero que experimenté- al conocer que del escáner se desprende que mi situación actual ha mejorado notablemente con respecto al último realizado, justo antes de empezar con las sesiones de radioterapia. Las lesiones en forma de nódulos linfáticos que tenía presentes en buena parte de mi abdomen han desaparecido en su mayor parte, y apenas quedan mínimos restos sin importancia, que podrán ser tratados sin recurrir a quimio, simplemente manteniendo el actual tratamiento.

No os voy a negar que durante estas últimas semanas andaba con la mosca detrás de la oreja, y así os lo había comentado en más de una ocasión. Mis sensaciones no eran muy buenas, pero también es cierto que todo pareció desatarse con el estrés de los días previos al nacimiento de Nadaya, donde estuve bastante nervioso y liado. Y no menos cierto fue el hecho de que una vez nacida nuestra pequeña, mi estado ha ido mejorando paulatinamente, apoyado también en la ligera dosis de corticoides que me pautaron. Pero a pesar de esa paulatina mejoría, ni mucho menos me esperaba el resultado que ayer me dieron. Me imaginaba que algo habría y que bueno, tal vez hubiera que recurrir de nuevo a la quimio o algo de radio. Estaba ya mentalizado para ello. Por eso, al oír de boca de mi hematóloga que el informe del escáner indica que la enfermedad está controlada y que no hay ningún motivo para pensar en una recaída, he sentido como os digo, una sensación similar a si me hubieran quitado plomo de los pies.

Sin embargo, tengo que deciros que por quien más me alegré fue por Mónica. Ella es quien más se merece esta noticia, quien más se merece este pequeño gran éxito que ahora saboreamos. No es fácil la convivencia con un enfermo; no todo el mundo vale para ello. No hay recetas máginas. Cada persona es un mundo y nuestros cambios de humor en ocasiones son insoportables para quienes están a nuestro alrededor, pues son en ellos en los que descargamos nuestras frustraciones, miedos, iras... Sin embargo, ella ha sido mi apoyo inquebrantable durante estos tres largos años y sólo espero que esta tregua que ahora parece querer darme la enfermedad, nos permita tanto a ella como a mí, disfrutar al máximo de lo más importante que tenemos ahora: nuestra hija Nadaya. Espero que en esta ocasión, me perdone por publicar una foto suya sin su permiso. Como a todas las mujeres, eso de salir en una foto sin estar guapa -en su opinión por supuesto, porque en la mía siempre lo está- es tabú y está totalmente prohibido. Quedan exclusivamente para "consumo" doméstico.

Ahora más en serio, al final, y a pesar de como os digo, estar tan felices con la noticia recibida, tampoco podemos engañarnos: esto no es sólo sino una tregua como escribía antes. Como me comentaban el otro día en la Unidad de Trasplante, "aquí no se da nunca el alta". Y es que la enfermedad está y estará siempre ahí, ahora adormecida; y podría estar así años -¡ojalá!-, pero podría desatarse mañana. Eso es algo con lo que también hay que aprender a convivir y no perder el tiempo en pensar en esa posibilidad. Porque es inútil preocuparse en el presente por algo que no sabemos si va a darse en el futuro. Y en ese sentido creo que sí que he mejorado durante todo este tiempo. Y buena parte de la "culpa" de este aprendizaje, la tiene una persona que me ayudó desde el punto de vista psicológico, manteniéndome en pie y sin permitir que arrojara la toalla, por más que en ocasiones estuviera tentado de hacerlo. Yo siempre fui muy crítico y escéptico con eso de recurrir a la ayuda de un profesional de la psicología, pero con ella, que ahora es como si fuera una amiga de toda la vida, mi percepción ha cambiado por completo.

Y por supuesto, no puedo dejar de daros las gracias a todos los que me habéis animado y que habéis seguido mi lucha como si fuera la vuestra propia. En vuestras muestras de cariño muchas veces encontré la fuerza para no bajar los brazos. En cierto sentido me sentía en deuda con vosotros y quería demostraros que  vuestra apuesta por mi éxito, por nuestro éxito, no estaba equivocada. Como ayer le comentaba a un gran amigo de mi infancia, tal vez por primera vez en mi vida, el hecho de ser tan competitivo para todo, el tener tan mal perder, me ha servido para no rendirme. En fin, que comprenderéis por ello seguro el motivo de mi elección para la canción con la que abro el post. En el fondo representa mi agradecimiento para todos vosotros. Somos sin duda los campeones de este nuestro mundo.

Así que ahora, y a la espera de confirmarlo este viernes en la consulta, la idea es seguir con el actual tratamiento que consiste como sabéis en dosis periódicas -cada mes o dos meses; esto está por decidir- de Rituximab, combinadas con infusiones de linfocitos, la próxima de las cuales ya está programada para el próximo ocho de febrero. Por otra parte, de momento mantendremos igualmente los corticoides, aunque probablemente los vayamos disminuyendo progresivamente. A ver si con ello, puedo dormir algo más, porque desde que empecé con ellos, mis horas de sueño han disminuido de forma drástica. Me encuentro hiperactivo prácticamente día y noche, y eso, tampoco es bueno. El cuerpo necesita descanso, aunque los corticoides te hagan sentir lo contrario: que puedes con todo.

Esta noche sin ir más lejos me acosté pasadas las dos de la mañana. Hasta las doce que Nadaya acabó con su toma nocturna, estuvimos viendo la tele -seguimos con nuestras series bajadas en el disco duro; algún día os hablaré de con cuáles estamos concretamente-. A esa hora, no sé por qué, pero lo cierto es que me entró un hambre como si no hubiera comido en todo el día, así que de buenas a primeras, ahí estaba yo: a las doce y cuarto comiéndome un par de pasteles, que en teoría había comprado para desayunar esta mañana. Después, lógicamente estaba más despierto si cabe, y me dediqué entonces a montarle un pequeño juguete que nos han regalado para Nadaya. Así que entre una cosa y la otra, para cuando apagué la luz, eran cerca de las dos y cuarto. Y esta mañana, a las cinco y media ya me encontraba de nuevo en pie. No hace falta señalar que lo primero que hice fue dar cuenta de un copioso desayuno. No entiendo cómo es posible que con todo lo que estoy comiendo sea incapaz luego de llegar siquiera a los setenta kilos.

Bueno, ahora os dejo que voy a seguir con "mis cosas". A las nueve o así me iré como todas las mañanas a hacer unos recados. Estoy hecho una auténtica maruja yendo de tiendas de aquí para allá. A ver si tenemos suerte y el tiempo acompaña un poco y podemos salir luego a dar un paseo con Nadaya. Si os soy sincero no he visto ni la previsión, pero tiene pinta de estar como ayer, es decir, frío y con lluvias ocasionales, algunas de ellas de cierta intensidad.

Un fuerte abrazo, muchísimas gracias de nuevo por vuestro apoyo constante, y tened por seguro que... "y mañana más..."







2 comentarios:

  1. Enhorabuena!!

    Rebusca un post tuyo de hace un par de años donde hablabas de tu opinión de aquella de los profesionales de la psicología... Estoy leyendo poquito a poquito tus posts antiguos a la vez que te sigo y es emocionantecomo vas viendo las cosas de otra manera... :)

    C.F.

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  2. Fili, enhorabuena por el resultado del TAC, por tu preciosísima hija y por Mónica. (Dile a Nadaya que no le pegue a su abuelo, que le dejó el ojo hecho una yaceria). Un abrazo muy fuerte y a seguir "de fracaso en fracaso".
    PBB

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