Nadaya (00.06.11)

Solidarios hasta la médula ¡Valora la vida!

(Campaña Valora La Vida, Fundación Carreras)

http://www.youtube.com/watch?v=Bes5jkfQhKE

Son las nueve de la mañana de este por el momento nublado viernes veintiuno de junio cuando comienzo a escribir el Blog. Intentaré aprovechar este pequeño margen que me da Nadaya por las mañanas antes de despertar a eso de las diez, para poneros como siempre al día de mis últimas novedades, que tampoco es que haya muchas la verdad, pero alguna hay.

Para empezar ayer estuve por el hospital donde tenía además de la analítica habitual, el tratamiento que cada dos meses recibo con Rituximab. Como ya os comenté en anteriores ocasiones este tratamiento lo recibiré durante dos años y ahora mismo creo que estoy en el primer año todavía, así que todavía tengo unas cuantas sesiones por delante. De momento la próxima será ya el trece de agosto. ¿Habrá verano para entonces? Porque al paso que vamos…

Dejando a un lado lo climatológico, que no merece la pena ahondar más en la herida, deciros que mi analítica o es que la han cambiado por la de otro paciente o realmente casi no puedo creerlo. Todas mis cifras –plaquetas, hemoglobina y neutrófilos (defensas)- están en unos niveles que serían por decirlo así los de una persona “normal”. En concreto, tanto en el caso de las plaquetas como en el de la hemoglobina estoy en “máximos históricos”. Creo que me voy a hacer un cuadro con esta analítica. Sobre las defensas, y dado que están también en “buena forma” espaciaremos un poquito más las inyecciones de filgastrim: pondré una cada semana. Concretamente acabo de ponerme la que correspondería a esta semana, así que este finde tendré mejores defensas que la selección italiana que el otro día frente a Japón recibió tres goles en la Copa Confederaciones.

Dado mi estado más que aceptable, la próxima cita la tendré el próximo dieciséis de julio, así que vuelvo a tener tres semanas “de permiso”. A ver si esto me da un poco más de tranquilidad añadida y consigo dormir un poco mejor, que la verdad es lo único que me sigue dando la lata. Eso y que en los últimos días ando un poco revuelto con el estómago, aunque siendo sinceros, tampoco es que me cuide yo mucho para evitar esos trastornos estomacales. Ya me conocéis.

Y ahora vamos a lo más importante: mañana se llevará a cabo en multitud de ciudades tal y como ya os había anunciado, la campaña Valora La Vida que organiza la Fundación Joseph Carreras y en la que voy a participar como voluntario. Estaré de este modo entre las 11 y las 13 horas en la Plaza Mayor de Gijón repartiendo folletos como el que os ofrezco en primicia en la imagen de este post. Creo que algunos de los que me veis habitualmente ni me reconoceréis en esa foto que fue tomada durante mi segundo trasplante teniendo a mi lado la persona sin la que nunca habría sido capaz de superar este largo camino. Veréis que no es que ahora sea mucho más guapo, pero algo sí que seguramente me notaréis mejorado, ¿o no? El mensaje bromas aparte es claro: hay esperanza para muchos enfermos que como yo padecemos una enfermedad hematológica y tenemos que pasar por un trasplante de médula –en mi caso como un me pareció poco, me sometí a dos-. Lo que sí puedo deciros es que a día de ayer, el objetivo de recaudar 10000 euros para investigar este tipo de enfermedades había sido amplísimamente superado y ya estamos cerca de los 40000 mil euros. ¡Muchísimas gracias a todos! Por eso os agradecería que en la medida de lo posible difundierais entre vuestros contactos esta campaña. ¡Ah!, y a quien se pase mañana por la Plaza Mayor le firmaré personalmente con dedicatoria el folleto. ¿Qué más queréis? Como video os vuelvo al poner el que en su día os había puesto y que se corresponde a la misma campaña realizada el año pasado.

Por otra parte también quería comentaros que el próximo miércoles, día veintiséis de junio, además del concierto de Bruce Springsteen en Gijón, al que si todo va bien, acudiré en muy buena compañía, un poco antes, en Oviedo, concretamente a las 16 horas en Oviedo, en el Edificio Administrativo de Usos Múltiples del Campus de Llamaquique (Calle del Coronel Aranda 2), tendrá lugar un acto en conmemoración del 25º Aniversario del Primer Trasplante de Médula Ósea en Asturias, y donde se contará con la presencia de destacadas autoridades en la materia como Rafael Matesanz, Director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Carlos Vallejo. Presidente de la Asociación Asturiana para el Desarrollo de la Hematología y Jefe de Sección de la UTH del HUCA, Miguel Rodríguez, Director del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), Joaquín Díaz-Mediavilla, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Clínico de Madrid, la Dra. Consolación Rayón, Jefa Clínica del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) y el Dr. Enric Carreras, Director Médico del REDMO/Fundación Internacional Josep Carreras. Espero no haberme dejado a nadie en el tintero. Mis disculpas si fuera así. Además durante el acto se procederá a rendir homenaje a la Dra. Mª Dolores Carrera, principal responsable de que este acto sea posible. Ella sin duda abrió las puertas para que muchos la siguieran y consiguieran que ahora mismo, Asturias esté a la vanguardia en lo que se refiere a trasplantes de médula ósea.

Bueno, ahora os tengo que dejar que en breve me despierta la peque y hay que ponerse manos a la obra. Antes me toca sacar la ropa de la lavadora. Ya veis que estoy hecho todo un “amo de casa”. Un fuerte abrazo, que tengáis un muy buen fin de semana…“y mañana más”.

Nadaya (00.06.05)

No sabes lo fuerte que eres hasta que la vida te pone a prueba. ¡Valora la vida!

(Campaña Valora La Vida, Fundación Carreras)

https://www.youtube.com/watch?v=KOWGL9625m4

Son las once y media de este domingo dieciséis de junio cuando comienzo en esta ocasión a escribir el Blog. Una hora un tanto extraña para lo que suelo acostumbrar, pero he decidido aprovechar que en unos minutos comenzará el partido España-Uruguay de la Copa Confederaciones –Italia le acaba de ganar 2-1 a Méjico-, para adelantar el “trabajo” que tenía en principio programado para mañana. Trabajo entre comillas porque para mí ya sabéis que siempre es un placer –y a veces también un desahogo- el ir escribiendo mis cosas en este blog. Además, ahora me siento además muy tranquilo y relajado con Nadaya ya durmiendo como una princesa con su mamá. Eso sí, aunque seguro que el desarrollo del partido me mantendrá despierto, ahora mismo lo que me apetece es un poco de música ligera y agradable, como la que os propongo con uno de mis cantantes italianos favoritos, Luciano Ligabue.

El fin de semana la verdad que me ha venido muy bien para recargarme de energía positiva, que como algunos habías apuntado después de leer mi último post, parecía que andaba en reserva. Así que nada mejor que un poco de sol y estar con la familia para llenar el depósito. Y además este lleno sale gratis, no como el del coche, que cada vez que paso por la gasolinera el tipo tiene casi arrancarme el dinero de la mano… Los que me conocéis sabéis que siempre he sido lo que se conoce vulgarmente como gastizo y muy despreocupado con todo lo relacionado con mis ahorros. Siempre digo que a mí si me pilla un corralito de esos, conmigo no van a hacer negocio que digamos. Pero bromas aparte, la verdad es que ahora cuando veo el contador del surtidor cómo sube por un lado los litros y cómo sube con mucha mayor velocidad el importe correspondiente, es que casi me entran sudores fríos. Y es que no hace mucho que casi era al revés. Pero en fin, contra eso, los comunes mortales que somos, poco podemos hacer.

Pero no pensemos en estas menudencias y vayamos a lo realmente importante. Este fin de semana como digo ha sido realmente muy bueno en lo climatológico, lo que nos ha permitido disfrutar del aire libre por Quintes y de una fiesta familiar que teníamos el sábado en Villaviciosa. Concretamente la Primera Comunión de dos niños –un niño y una niña-, por parte de la familia de Mónica. La fiesta, como toda fiesta tiene que ser, fue por todo lo alto: espicha desde las tres de la tarde hasta que el cuerpo aguantara, o sea, comida, merienda y cena. Fue un día fantástico porque además, con aquello lleno de niños, la alegría está garantizada. Nadaya dio una vez más muestras de ser una niña que se gana a todo el que la ve con su sonrisita, y además de ser además muy buena. ¡Pedazo de siesta que se marcó de tres horas con todo el bullicio que ahí había! Así da gusto. Pues lo dicho, que fue sin duda un gran día y al final he de confesar que fui yo el que ondeó la bandera blanca de rendición a eso de las diez y media. Que si por Nadaya hubiera sido, allí nos habríamos quedado hasta bien entrada la madrugada.

A pesar del cansancio acumulado que supone para mí quedarme un día sin mi siesta, esta mañana me levanté igualmente pronto. El día lo merecía. Además, estando en Quintes, subes la persiana, abres la ventana y escuchas el sonido de la tranquilidad, el sonido de la naturaleza, y es que te apetece salir a comerte el mundo a bocados. En lugar de comerme el mundo lo que me zampé fue un buen desayuno para coger fuerzas mientras despertaban la peque y la no tan peque. Una vez ya todos en pie y preparados, nos fuimos a Playa España a inaugurar oficialmente la temporada de verano. Nos conformamos eso sí con dar una vuelta por ahí, quiero decir que no penséis que me puse a tomar el sol, que ya sabéis que no puedo. Pero sólo ver la playa, el romper de las olas con los surferos intentado domarlas, ya es suficiente para sentir el verano. Y luego por supuesto visita al chiringuito playero, el Ipanema, probablemente uno de los chiringuitos más bonitos de la costa cantábrica. Y es que al entrar parece como si te adentraras en un lugar más propio del Caribe, por la decoración y el ambiente. Hombre, luego oyes a los lugareños pegando sus habituales voces en esa reconocida lengua mariñana, y ya no es lo mismo,,, pero lejos de perder encanto, yo diría que incluso gana.

Dejando ya un lado lo pasado y centrándonos en el presente, deciros que para esta semana me toca volver al hospital el día veinte, que ahora mismo no sé ni de qué cae, de lo desconectado que estoy. En realidad ando un poco desconectado de todo, incluso de Internet. Por eso si a alguno os tardo en contestar más de lo habitual en mí, no penséis nada extraño, es que estoy intentando desengancharme de tanto facebook, whatsapp y correos electrónicos. En ocasiones nos centramos tanto en mantener los contactos de nuestras redes sociales que descuidamos las redes más fuertes, que son las que nos unen día a día con los nuestros. Yo intento no olvidarlo, aunque reconozco que a veces me cuesta un montón no estar con dichoso aparatito de marras, que si el iPhone, que si el iPad, que si el iPod,,,. Diría que nos estamos volviendo un poco i-nhumanos en ese sentido. Donde esté un abrazo real que se quite cualquier icono,,, aunque por supuesto lo uno no quita lo otro. Que bien que me gusta –iba a escribir me presta- recibir besos y abrazos aunque sean virtuales.

Y a todo esto el partido acaba de empezar, pero bueno, como voy lanzado, ahí sigo escribiendo. Como os decía el jueves veinte –ahora sé qué día es porque lo he visto- tengo sesión de Rituximab, además de tener que ponerme no sé qué vacuna. Lo del Rituximab, que como sabéis es cada dos meses, he perdido el número de sesiones que llevo. En principio creo que lo tendré que seguir poniendo al menos lo que queda de año, porque son dos años de tratamiento y juraría que llevo uno, pero vamos, no me hagáis mucho caso.

Para cerrar este post, quisiera volver a hablaros de una campaña que hace tiempo os comenté y en la que os anuncio que participaré activamente. Se trata de la campaña Valora La Vida. Este año, desde la Fundación Josep Carreras se han marcado el reto de conseguir 10.000€ mediante mensajes SMS para poner en marcha una línea de investigación científica que dé nuevas posibilidades a los pacientes con enfermedades hematológicas. Para ofrecerles más oportunidades una de las líneas de investigación del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras está íntegramente dedicada a las complicaciones o efectos secundarios asociados al tratamiento, como la quimioterapia o los trasplantes de médula ósea. Para ayudar en esta campaña únicamente es necesario enviar un SMS con el texto VALORALAVIDA al 28027. El servicio está disponible para clientes de Movistar, Orange y Vodafone España y el coste, de 1.2€ va íntegramente a la causa. Si quieres conocer cómo va avanzando este reto y difundirlo podéis hacerlo a través de la web creada para ello www.valoralavida.org

En mi caso estaré con otros compañeros el próximo sábado, creo que entre las 11 y las 13 horas en la Plaza Mayor repartiendo información y haciendo campaña para esta iniciativa. Ya en el próximo post os incluiré la foto que entregaré a las personas, un poco al estilo de esta que hoy os he puesto en el blog. Puedo deciros que esta semana que he recibido el material de la Fundación Carreras, al ver la foto que había seleccionado de cuando estaba en aislamiento, casi ni me conocía. Es bueno recordar de dónde venimos para apreciar más dónde estamos, y con quién estamos.

Bueno, ahora os dejo, que ya van diez minutos del partido y no apenas he mirado cómo están jugando. Probablemente vea la primera parte y luego para la cama. Un fuerte abrazo, ahora que ya es lunes… “y mañana más”.

Nadaya (00.06.02)

Cuando algo te dé pereza, no lo dudes: ¡hazlo ya!


(Schino)

https://www.youtube.com/watch?v=PC9tgxm9BMM

Son las diez menos cuarto de este jueves trece de junio cuando comienzo a escribir el Blog. Tal y como habían anunciado las previsiones meteorológicas, después de haber disfrutado ayer de un día radiante de sol, hoy han vuelto las lluvias, y aunque a estas horas todavía no se nota en exceso, las temperaturas también irán bajando progresivamente a medida que transcurra la jornada. En fin, que por lo menos ya podemos decir que tuvimos un día de sol… que estando a las alturas del mes de junio que estamos no es decir mucho la verdad.

Esta semana por lo demás está transcurriendo bastante tranquila aunque llevo ya unas cuantas semanas donde me noto un tanto bajo de fuerzas, como con desgana. No sé si precisamente será este tiempo tan “plof” que hace, que no es que invite a hacer grandes planes. Sin embargo, tampoco quiero que esta continua sensación de pereza y desgana me vaya como quien dice comiendo la tostada, porque cuanto menos haces, menos quieres hacer.

Lo cierto es estas últimas semanas no es que esté durmiendo muy bien y seguramente eso influirá. Y no será por número de horas, pero ya se sabe que como en tantas cosas, la cantidad no tiene nada que ver con la calidad. Por las noches me despierto prácticamente cada hora y media o dos horas, con lo que no consigo tener lo que se dice un sueño reparador. Al contrario, a veces me levanto casi más cansado de como me acosté.

Al final, es probable que lo que esté ahora sufriendo sea una especie de síndrome postraumático, en el sentido de que estando estable en lo que se refiere a mi enfermedad, cualquier mínima sensación que noto, inmediatamente la asocio casi inconscientemente con ella. Por ejemplo esta noche sudé bastante y ya sin quererlo lo relacioné con las habituales sudoraciones profusas que padecía en tiempos, cuando probablemente la verdadera razón es que esta noche hizo más calor del habitual y que encima yo soy de los que pone en la cama toneladas de mantas. O si de repente me duele un costado, pienso que es el bazo o el hígado según el lado donde me duela.

Y es que por mucho que queramos, el miedo está ahí siempre presente. Unos lo controlan mejor y otros lo llevamos como podemos, aunque de cara a la galería pueda parecer que lo llevamos genial. Hablando el otro día con mi “entrenadora mental”, ella me decía que aunque resulte paradójico, resulta más sencillo superar un trauma como puede ser el salvarse de un accidente aéreo, o pongamos incluso de un tsunami, que el de sobrevivir a un cáncer. Porque en los primeros casos, con no coger un avión o no acercarte a menos de doscientos kilómetros de la costa, sin duda te sentirás tranquilo y protegido. No es ciertamente la mejor manera de afrontar un trauma, pero al final vives feliz por así decirlo, que es lo importante. Pero cuando la raíz o el origen de tu trauma ha estado en ti, y por tanto puede seguir o podría volver en cualquier momento, ¿cómo escapar de ese enemigo invisible? Como digo a veces resulta difícil. Tan difícil como normal sentir ese miedo, que lo que no puede en ningún modo es llegar a hacer con nosotros lo que quiera. Tenemos que rebelarnos contra él.

Por ello yo intento, aunque no siempre lo consiga, aferrarme a los pensamientos positivos y escapar de los negativos nada más que estos aparecen por mi cabeza. Es por esto también que a veces puedo pasar de momentos de euforia a momentos de depresión en apenas un abrir y cerrar de ojos. Esto además curiosamente hace que me enfade aún más conmigo mismo por no ser capaz de controlarlo. A mí, que siempre me ha gustado tenerlo todo bajo control…

Pero como digo uno tiene que adaptarse a todo. De lo contrario, vivir en una continua pelea con todo y con todos no te conduce a nada bueno. El apoyo de las personas que te quieren es fundamental en ese sentido. A veces, una simple llamada de un amigo o un correo te produce mayor beneficio que cualquier pastilla que puedas tomar. Y por supuesto, el poder contemplar cada día a mi pequeña Nadaya… que esta semana ha cumplido seis meses. En nada la tengo corriendo por casa. De momento la tengo bastante “controlada”. Ya veremos lo que me dura.

Como quien no quiere la cosa nos hemos plantado a las puertas de un nuevo fin de semana. A ver si el tiempo acompaña, y si no, habrá que tomarlo como venga, eso sí, como siempre, con la mejor sonrisa posible. Para los futboleros nos viene la Confederation Cup, que es un pequeño consuelo ahora que se nos ha acabado la Liga. Eso sí que es un trauma para algunos, entre los que me incluyo. Un fuerte abrazo a todos… “y mañana más”.

Nadaya (00.05.27)

¿Qué sería de nosotros sin amigos de verdad con quien compartir nuestro camino?


(Schino)

http://www.youtube.com/watch?v=MPAAfupdpjg

Son once menos cuarto de este sábado ocho de junio, que de momento, ha vuelto a amanecer lluvioso cuando comienzo a escribir el Blog. Después de un inicio de semana prometedor en cuanto al tiempo se refiere, llevamos de nuevo dos días –con este tres- que nos ha devuelto a la realidad. En fin, aun así, habrá que disfrutar igualmente de este fin de semana, que siento ser aguafiestas, pero para los que trabajáis, cuando os queráis dar cuenta volverá a ser lunes y entonces será ya tarde para llorar un fin de semana perdido sin hacer nada. ¡Así que manos a la obra! Para empezar, y para que luego no me acusen de ñoño a la hora de escoger mis enlaces musicales, aquí os dejo hoy uno para empezar este sábado con las pilas cargadas. Que a mí cuando me salía la vena discotequera, aunque os resulte difícil creerlo, no había quien me parara… Ahora, si lo intentara, creo que las agujetas podrían salirme hasta debajo de las muelas.

Hablando de muelas ayer tuve la revisión bucodental, que básicamente consistió en una limpieza. ¡Puf!, ¡qué poco echaba de menos lo de ir al dentista! Pero uno, como es como es, y a pesar de que la dentista me dijo antes de empezar que levantara la mano si sentía dolor, yo ni me inmuté a pesar de que hubiera querido tener la mano levantada todo el tiempo. Eso sí, los lagrimones que me caían por ambas mejillas creo que eran suficientemente esclarecedores sin falta de levantar la manita.

Y como más vale tarde que nunca, quiero felicitar hoy aunque sea con retraso a mi querido primo Roberto ya que ayer fue su Santo. Yo si ya llevo mal lo de acordarme de las fechas de los cumpleaños, os podéis imaginar cómo llevo lo de los santos. Por recordar si no me lo dice mi madre ni me acordaba que un cinco de junio, allá por 1980, hice mi Primera Comunión. Pero eso, volviendo a lo que os decía, que ayer fue San Roberto, así que muchísimas felicidades a él, y por supuesto al resto de Robertos que puedan leer este blog.

El jueves como os había anunciado tuvo lugar la inauguración oficial de Astheha, la asociación de la que ya os he hablado en varias ocasiones. Lo cierto es que la respuesta fue increíble y el salón se nos quedó pequeño para todas las personas que allí se presentaron. Según los responsables del hotel había más de ciento veinte. Según mis cálculos serían unas mil. Fuentes policiales hablaban de poco más de una docena… Ya sabéis cómo va esto de las cifras. Bromas aparte, en serio os puedo decir que nos vimos desbordados por la cantidad de gente que acudió: facultativos y personal sanitario, enfermos, familiares, amigos…

Creo que durante las charlas que se desarrollaron quedó más que claro que Asturias puede sentirse orgullosa de disponer de una de las unidades especializadas en trasplantes de médula más punteras a nivel nacional, con profesionales que bebieron de las mejores fuentes posibles, nada menos que las de los pioneros del trasplante de médula a nivel mundial. ¡Y eso lo tenemos aquí!


Estoy seguro que a la vista de algunos casos ofrecidos como ejemplos, algunas de las personas que allí se personaron y que están a las puertas de un trasplante habrán salido cargadas de optimismo, porque no es para menos. En la Unidad desde su creación podemos decir que se han obrado auténticos milagros. Espero que algún día también mi caso pueda aparecer como el de uno más de esos que tras años de lucha recibieron las dos palabras mágicas: remisión completa.


No quiero dejar de enviar un beso enorme para una persona que trabaja en la Unidad y que esta semana ha recibido un golpe de esos que para la mayoría sería casi imposible de superar. Sabe que cuenta con el apoyo y el cariño de todos los que formamos parte de esa gran familia creada entorno a la Unidad del HUCA. Y en esa gran familia ella está sin duda a la cabeza y seguirá estándolo porque fuerza y entereza le sobran para dar y tomar, a pesar de lo duro que pueda estar siendo para ella pasar por este momento.

Y nada más por hoy. Espero que disfrutéis de este fin de semana. La semana que viene todavía la tengo libre de visitas al hospital, ya que hasta el día veinte no tendré que volver. No sé si me acordaré por dónde se llega… Os dejo con un pequeño poema con el que se cerró el acto presentación de Astheha. En mi caso va dedicado a todas las personas que llevan acompañando durante este largo caminar, en especial a mi Mónica. Un fuerte abrazo a todos, buen fin de semana… “y mañana más”.



Sin duda tú ya lo sabrás

Que esta sonrisa que cada día ves,

Resulta a veces más dolorosa,

Que las espinas que encuentran mis pies,

En su lento pero infatigable caminar

hacia una meta coronada por rosas.



Por más que yo lo quisiera evitar

Mis miedos son los tuyos también

Y a pesar de ello con tu fuerza,

Consigues procurarme tanto bien,

Que mi mente no deja nunca de soñar,

Un futuro donde no haya lugar a la tristeza

 

Que si la tristeza se cuela en mi corazón

Es más fuerte la alegría que siento por vivir

Y aún más fuerte la que me espera,

Por cada día que al despertar en ti,

Atisbe la esperanza de ese rayo de sol,

Que entre las nubes mi alma besa.


Así que si hay algo que puedes jurar,

Es que ninguna enfermedad podrá derrotar,

Este amor que si entre sequía ya florece,

No necesita de lágrimas para regar,

Y que esta sonrisa que cada día ves,

Aunque a veces dolorosa, nunca te faltará.