Nadaya 2014.14

No es más feliz quien no tiene nada por qué preocuparse sino aquel que no se preocupa por nada
(Schino)

http://www.youtube.com/watch?v=0AIlz08fZos

Son las una de la tarde de este martes –creo- seis de mayo cuando comienzo a escribir el Blog. Hoy ha amanecido un día bastante gris aunque con buena temperatura. Ha caído alguna que otra llovizna pero no parece que la cosa vaya a ir a mucho más.

 

Esta mañana he recibido los resultados del escáner realizado el martes pasado y tal y como os prometí, aquí estoy para daros noticia de los mismos.

En el informe que me han comunicado los resultados se comparan con el último escáner que había realizado en Oviedo, que había sido el año pasado allá por el mes de enero. De lo más importante, o sea, de mi enfermedad, aparentemente no se han encontrado restos.

Por lo demás hay algunas cosillas por ahí que entiendo que no tendrán excesiva importancia como el que se mencione que se aprecian cambios degenerativos en mi estructura ósea, lo que sin duda tiene que ver con la toxicidad acumulada y que ahí sigue. Espero y confío en que no obstante esta degeneración no sea progresiva. Tal vez opte a nivel privado por realizar una densitometría para ver exactamente qué tal están mis huesos. Porque lo cierto es que sufro con bastante frecuencia de dolores en la espalda y no es plan de seguir forzándola como hago casi a diario con Nadaya en brazos, si esto me está perjudicando o si puede acarrearme una lesión de importancia.

Lo que más me ha preocupado, aunque me han dicho que no hay motivos para ello, es que en el informe del escáner aparece también reflejado la presencia de una lesión de aspecto polipoideo en la vejiga, lesión que no obstante ya aparecía en el anterior escáner, como digo de principios del año pasado.

Con todo, y para conocer exactamente el alcance de la lesión, vamos a acudir a un especialista, en este caso a un urólogo, para que valore si es preciso realizar estudios complementarios como podría ser una citoscopia. El lunes que viene tengo ya la consulta fijada y a partir de ahí veremos cómo proceder.

Así que bueno, como podréis entender y conociéndome como ya me conocéis, estoy un tanto mosca, por decirlo en modo coloquial. Pero tampoco es que me haya llevado una sorpresa con el tema de esta lesión que os comento en la vejiga, porque desde el segundo trasplante en realidad nunca he dejado de tener muchas molestias a raíz de la cistitis hemorrágica que sufrí en la misma.

Lo mejor sin duda es que me hubieran dicho que todo estaba perfecto, pero eso a estas alturas me parece que ya nunca va a ser así. Siempre saldrá cualquier pequeña avería por alguna parte. El cuerpo ha quedado como ha quedado, y aunque se va recuperando, milagros no se pueden pedir. Bastante milagro es que siga aquí después de lo mal que pintaba todo hace cuatro años, y no digamos hace tres, justo después de la recaída.

Así que nada, será cuestión de tomárselo una vez más con paciencia. Estos pequeños bajones anímicos, que yo denomino circunstanciales, al final se me pasan bastante rápido. Casi siempre una simple llamada a mi primo Roberto y tema zanjado. Quizás el mayor problema sea el fondo, ese otro bajón que no es circunstancial, sino que está ahí siempre y del que no consigo desprenderme. Pero con ese también intento convivir, aunque muchas veces no es nada fácil y menos aún para los que me rodean y tienen que aguantarme.

En fin, lo dicho. Que voy a intentar desconectar por enésima vez de todo esto. Buscaré algo en lo que centrar mis pensamientos y de paso, os libraré de tener que aguantar mis historias para no dormir. Creo que ahora mismo es lo mejor que puedo hacer. Unas buenas vacaciones para mí y para vosotros en lo relativo a enfermedades y a este blog, del que creo que también tengo que separarme. Era algo que llevaba mucho tiempo valorando y ahora creo que es el mejor momento. Os agradezco de corazón vuestros ánimos, apoyo e interés durante todo este tiempo que lo escribí. Sin vuestro soporte tampoco habría llegado hasta tan lejos. Y sabiendo que seguiré contando con vosotros, todavía habré de llegar mucho más lejos.
Un fuerte abrazo, hasta siempre… “y mañana más”…

Ndy2014.5

El pasado, pasado es, hasta que vuelve al presente para condicionar el futuro

(Schino)

http://www.youtube.com/watch?v=GemKqzILV4w

Apenas pasan unos minutos de las cuatro de la tarde de este lunes veinte de enero, San Sebastián, patrono de Quintes, cuando comienzo a escribir el Blog. A pesar de la festividad, el tiempo tan desapacible que hemos tenido ya desde ayer por la noche, hizo que optara por no subir hasta La Carbayera de Quintes, donde los más valientes y devotos, sí rindieron homenaje al patrono, no faltando por supuesto los tradicionales voladores tras la Misa, aunque tengo mis dudas si al final saldría la procesión con el santo. Recuerdo además muy bien que el año pasado, el asistir al tradicional vermouth que se monta tras la procesión, nos costó a mí y a Nadaya pillar un buen catarro. Y es que la época es la que es, y de nuevo este año, coincide que nos encontramos en pleno apogeo de gripes y afecciones varias. Y quien piense que exagero, que vaya a una farmacia aquí en Gijón e intente conseguir un jarabe contra la tos. Agotados.

Así que como digo lo mejor es estar tranquilo en casita, tomar una buenas infusiones para calentar el cuerpo y escuchar algo de buena música y entretenerse de vez en cuando con la tele. Digo de vez en cuando porque cada vez es más difícil entretenerse con una televisión que crece en canales al tiempo que disminuye en calidad. Siempre digo que estábamos mejor en aquellos maravillosos años en los que había dos canales. Bueno, tal vez aquí puede que sí esté exagerando un poco.

Particularmente para escribir el blog prefiero hacerlo acompañado de música -ahora mismo tengo sintonizadoRockFM, la mejor emisora de música para los nostálgicos como yo del buen rock-, donde se pueden escuchar temas como el que ahora mismo suena de Queen y David Bowie, Underpressure, o el que os propongo como enlace musical y que quizás vaya más con este tiempo un poco tristón, Chasing Cars de Snow Patrol.

Mientras tomo unos primeros sorbos de mi té, todavía demasiado caliente, deciros que Nadaya sigue sin estar al cien por cien recuperada de su catarro. Yo por mi parte, tras tomar tres días la Azitromicina me mantengo aceptablemente bien. No he vuelto a tener febrícula y lo único que me sigue doliendo un poco, en especial por la noche, es la garganta. Supongo que será la misma faringitis que tiene a mis padres también tocados. A ver si pasan estas dichosas semanas de máxima virulencia y podemos volver a nuestras rutinas, tan aburridas a veces, pero que echas de menos en cuanto te fallan.

Esta mañana, en cualquier caso, superando todas mis fobias -que no penséis que es broma-, me fui a primera hora -por aquello de que hubiera menos gente- hasta un centro comercial para cambiar un polo que me había regalado Mónica. Y es que uno, aunque sigue manteniendo un buen porte de chico saludable que ya quisieran algunos veinteañeros, tampoco está como para enfundarse una talla S y conseguir respirar dentro de ella. Lo malo de ir cambiar algo, es que casi siempre acabas por llevarte con ello algún que otro capricho más, como así ocurrió en mi caso. Bueno, este pequeño desliz por lo menos me obligará a salir algún día por ahí aunque sólo sea para estrenar lo comprado. Quien no se consuela es porque no quiere...

Pasando a temas mucho más serios, haceros partícipes de una noticia que ayer leí en La Nueva España donde se hacia referencia al aumento en los donantes de médula ósea que se había registrado en el último año en Asturias, más de setecientos nuevos donates, lo cual venía a ser casi el triple de los que se habían dado de alta en el año anterior. Una buena noticia sin duda, aunque todavía queda muchísimo por hacer para alcanzar unas cifras que pudieran situarnos al mismo nivel que en las donaciones de órganos, donde como ya os he dicho en multitud de ocasiones, España ocupa el primer puesto a nivel mundial. Desde Astheha, la Asociación de Trasplantados y Enfermos Hematopoyéticos de Asturias, de la que soy como sabéis Secretario -no encontraron a nadie mejor-, queremos seguir fomentando e incentivando con todos los medios a nuestro alcance -que económicamente no es que sean muchos pero a cambio nos sobra ilusión- para que el número de donantes crezca exponencialmente. Es por eso que os invito a todos aquellos que hayáis pensado en ello, pero que tengáis vuestras lógicas dudas, a que os pongáis en contacto con nosotros a través de nuestra webwww.astheha.es para solventarlas.

Volviendo a lo cotidiano, mañana me tocará poner la inyección de filgastrim para las defensas, y ahora que me acuerdo, tengo que mirar cuándo tengo la cita para la revisión de la vista, por aquello del citomegalovirus que había padecido hace algo más de un año en uno de los ojos -ni me acuerdo cuál-. Creo que la tengo para finales de este mes, pero no me parece que el problema se haya vuelto a reproducir. Por lo que se refiere a citas en el HUCA, si no hay novedades, hasta el dieciocho de febrero no habría de volver por ahí.

Bueno, en breve voy a ponerme a preparar la fruta a la peque. Tendré que tener cuidado de no cortarme ni nada por el estilo, que últimamente parece que soy un imán para los pequeños accidentes caseros. Ayer sin ir más lejos, encendiendo el calefactor del baño me quedé pegado al enchufe al quemarse éste cuando lo conecté a la corriente. No fue nada: una pequeña quemadura en la mano que lo único que me obligó fue a tener que bajar a Gijón desde Quintes a comprar la pomada que me aconsejaron en la Unidad que me pusiera unos días para evitar infecciones. ¡Hay que ver!: estos calefactores los carga el diablo... 

Y poco más que deciros en este lunes lluvioso -aunque ahora parece que quiere clarear un poco-. Del Sporting no os digo nada que luego dicen que soy gafe. Queda toda una vuelta por delante y la cosa está tan igualada que lo mismo ascendemos de forma directa que nos quedamos fuera de la promoción. Fríamente y viendo el nivel tan flojo de la Segunda apostaría más por lo primero, pero eso, que mejor me callo. Un fuerte abrazo a todos, que tengáis una semana tranquilita, abrigaros y protegeros de los virus -que luego queréis quedar conmigo y os enfadáis si os doy largas-... 'y mañana más'.

Nadaya (01.00.11)

No existe la envidia sana como no existe un enfermo sano

(Schino)

http://www.youtube.com/watch?v=VQIvv7eBAMU

Son las cinco y cuarto de la tarde de este domingo veintidós de diciembre cuando comienzo a escribir el Blog, desde Quintes, al tiempo que en la tele el Getafe acaba de marcarle el segundo gol al Barcelona. Sorprendente: apenas en diez minutos los azulones les han clavado dos goles a los catalanes. A ver si resulta que el verdadero Gordo de Navidad va a caer en Getafe esta tarde.

De la Lotería de Navidad, que es lo típico de lo que todo el mundo hablará durante el día de hoy y el de mañana, deciros que si hubo años donde apenas rascaba nada, en esta ocasión, ha sido menos que nada. Yo en este caso soy sincero: de envidia sana, nada de nada. Lo mío es pura envida, de la más perversa; la que siento al ver a toda esa gente celebrando que de buenas a primeras les ha llovido una pequeña fortuna. ¿Qué le voy a hacer? ¿Seré una mala persona por eso? Tal vez, pero yo soy así, y lo reconozco. Y en cuanto a lo del famoso dicho “que haya salud” en mi caso lo dejaré en un “virgencita, virgencita, que me quede como estoy”. Por cierto, lo mismo que reconozco que me equivoqué este año con la terminación del gordo, que como sabéis acabó en seis en lugar de en dos como yo había pronosticado, en veintidós para ser exactos había dicho. ¿Casualidad que aun así en el Gordo, el 62246, fuera ahí escondidito en medio precisamente el veintidós? Tal vez mi visión predictoria esté un tanto bizca.

Pero bueno, siguiendo con mi intención de transmitir algo de espíritu navideño en este post en vísperas ya de la Nochebuena y el día de Navidad –aunque ya veis que no se me da nada bien-, os propongo en primer lugar el enlace musical que os llevará a la portada del nuevo álbum –con música de fondo- de un artista italiano, Mario Biondi, bastante peculiar él, y que ha publicado un recopilatorio con versiones de famosas canciones navideñas. Y es aquí donde vuelvo a pecar de mi síndrome de Mr. Scrooge –ya sabéis, el de Cuento de Navidad de Charles Dickens-, porque no es que sea yo –ni haya sido nunca- de muchos villancicos. Realmente para mí entrar de un tiempo a esta parte en un centro comercial cualquiera y estar escuchando machaconamente villancico tras villancico es casi un martirio. Si al menos fueran los que cantaba Manolo Escobar… Esto último por supuesto es broma. Que ya sería como para echar a correr.

La cuestión es que yo creo que en ocasiones nos obligamos a nosotros mismos a ser felices por el mero hecho de que “toca serlo”; porque sí, porque es Navidad. Luego no es de extrañar lo que el otro día leía en un viejo artículo sobre las cenas navideñas, y es que las mayores broncas familiares se dan en Nochebuena. Por no hablar de que durante estas fechas se dan los mayores índices de urgencias hospitalarias por los abusos que todos cometemos estos días.

Yo soy de los que piensa que cualquier día es bueno para celebrar lo que sea, pero siempre que te apetezca y no por obligación. Así que si aceptáis me humilde consejo: haced lo que más deseéis hacer y que nadie ni nada os imponga nada. Pero también pensad una cosa: tal vez, aunque os dé pereza o lo que sea, algo que no hagáis hoy lo podríais echar en falta hacer mañana.

Otro clásico de estas fechas son los cientos de mensajes y felicitaciones que recibes en tu mail o móvil para que pases unas muy felices fiestas con sus mejores deseos para el próximo año. Puede ocurrir que estés así brindando con tus amigos o sentado a la mesa con tu familia, y la mayoría de los presentes están más enganchados al dichoso móvil que disfrutando del momento con quienes están. ¿No es un poco absurdo? Yo, este año, con la excusa de que como sabéis perdí mi móvil, no podré recibir Whatsapps, pero tampoco enviarlos. Y realmente ya tenía pensado enviar estrictamente a aquellas personas a las que para mí son importantes, pero ahora no podré ni eso, porque muchos de mis contactos se fueron al limbo. Si estás leyendo estas líneas, puedes estar seguro de que tú ibas a ser una de ellas si tenía tu número, y si no lo hubiera tenido, vayan desde aquí igualmente mis mejores deseos, sinceros, y no por que “toca hacerlo”.

Y mientras el Barça le acaba de dar la vuelta al partido –tres golitos de Pedrito-, deciros que como me esperaba la semana que viene voy a tener que pasar por Oviedo para que me administren las inmunoglobulinas de rigor. Iré concretamente el viernes. No había tampoco excesiva prisa por acudir a la cita y por eso decidí dejarlo para el final de la semana.

Por lo demás, deciros que estos últimos días me encuentro aceptablemente recuperado del estómago, aunque eso sí, a base de tomar Codeisán. La prueba de fuego serán estas próximas comidas y cenas festivas, aunque intentaré no pasarme.

De todos modos anoche ya tuve un primer “ensayo”. Y es que me fui de cena con mi primo Roberto, el padrino de Nadaya, que sin dudas y como ya os dije en más de una ocasión, y no es por hacerle la pelota, es la persona que más moral me insufla y más me hace reír cada vez que hablo con él por teléfono, así que os podéis imaginar si como anoche, estábamos él y yo mano a mano, “quemando” la noche gijonesa. Aunque no estemos los dos para “quemar” muchas cosas. Yo a lo sumo, sería como una cerilla humedecida…

Pero eso, que nos fuimos a cenar como marqueses y después nos fuimos a tomar algo a un par de locales cercanos al restaurante, uno de ellos, el famoso Varsovia de Gijón, local de moda donde los haya y que a partir de la una se transforma en una auténtica locura de gente. Gente además de todas las edades y perfiles de lo más variopinto. En ese sentido fue curioso y gracioso encontrarnos por un lado a cuatro chicas que no llegarían a los treinta, y que llamaban la atención por su enorme atractivo –las cosas como son, que uno no por viejo se vuelve ciego-, y por otro lado, a cuatro señoras más próximas a los setenta que a los sesenta, tomándose cada una de ellas ¡un gin tonic! De verdad que sentí ganas de hacerme una foto con ellas. No con las primeras: ¡con las segundas! Yo de mayor quisiera ser como ellas.

Poco más que deciros en este post, que en realidad tenía pensado escribir mañana, pero que por una vez hago caso de lo de “no dejes para mañana lo que puedas hacer hoy”.  Que mañana además seguro que será un día de preparativos y más preparativos para Nochebuena. De verdad que os deseo lo mejor a todos y no quiero dejar la ocasión para enviar un fortísimo abrazo a los miembros de la Unidad que durante estas próximas fiestas estarán ahí, dando el callo, y sobre todo a esos pacientes a los que les tocará mimar muy especialmente. Mis aislamientos e ingresos nunca coincidieron con fechas especiales como las navidades, pero entiendo que tiene que ser todavía más duro.

Y esa es la suerte y fortuna que tengo que apreciar como el mejor de los Gordos que me pueda haber tocado: el de estar con la gente que más me quiere, aunque haya días en los que yo no corresponda como debiera ese amor. Y por supuesto, la felicidad de ver a Nadaya crecer y crecer, dando cada día más “guerra”, pero aquí sí que podemos decir que “es lo que toca”. Y que no falte.

Con el Barça goleando ya al Getafe –no hay milagro navideño- os envío un fuerte abrazo, muy felices fiestas… “y mañana más”.

Nadaya (00.06.11)

Solidarios hasta la médula ¡Valora la vida!

(Campaña Valora La Vida, Fundación Carreras)

http://www.youtube.com/watch?v=Bes5jkfQhKE

Son las nueve de la mañana de este por el momento nublado viernes veintiuno de junio cuando comienzo a escribir el Blog. Intentaré aprovechar este pequeño margen que me da Nadaya por las mañanas antes de despertar a eso de las diez, para poneros como siempre al día de mis últimas novedades, que tampoco es que haya muchas la verdad, pero alguna hay.

Para empezar ayer estuve por el hospital donde tenía además de la analítica habitual, el tratamiento que cada dos meses recibo con Rituximab. Como ya os comenté en anteriores ocasiones este tratamiento lo recibiré durante dos años y ahora mismo creo que estoy en el primer año todavía, así que todavía tengo unas cuantas sesiones por delante. De momento la próxima será ya el trece de agosto. ¿Habrá verano para entonces? Porque al paso que vamos…

Dejando a un lado lo climatológico, que no merece la pena ahondar más en la herida, deciros que mi analítica o es que la han cambiado por la de otro paciente o realmente casi no puedo creerlo. Todas mis cifras –plaquetas, hemoglobina y neutrófilos (defensas)- están en unos niveles que serían por decirlo así los de una persona “normal”. En concreto, tanto en el caso de las plaquetas como en el de la hemoglobina estoy en “máximos históricos”. Creo que me voy a hacer un cuadro con esta analítica. Sobre las defensas, y dado que están también en “buena forma” espaciaremos un poquito más las inyecciones de filgastrim: pondré una cada semana. Concretamente acabo de ponerme la que correspondería a esta semana, así que este finde tendré mejores defensas que la selección italiana que el otro día frente a Japón recibió tres goles en la Copa Confederaciones.

Dado mi estado más que aceptable, la próxima cita la tendré el próximo dieciséis de julio, así que vuelvo a tener tres semanas “de permiso”. A ver si esto me da un poco más de tranquilidad añadida y consigo dormir un poco mejor, que la verdad es lo único que me sigue dando la lata. Eso y que en los últimos días ando un poco revuelto con el estómago, aunque siendo sinceros, tampoco es que me cuide yo mucho para evitar esos trastornos estomacales. Ya me conocéis.

Y ahora vamos a lo más importante: mañana se llevará a cabo en multitud de ciudades tal y como ya os había anunciado, la campaña Valora La Vida que organiza la Fundación Joseph Carreras y en la que voy a participar como voluntario. Estaré de este modo entre las 11 y las 13 horas en la Plaza Mayor de Gijón repartiendo folletos como el que os ofrezco en primicia en la imagen de este post. Creo que algunos de los que me veis habitualmente ni me reconoceréis en esa foto que fue tomada durante mi segundo trasplante teniendo a mi lado la persona sin la que nunca habría sido capaz de superar este largo camino. Veréis que no es que ahora sea mucho más guapo, pero algo sí que seguramente me notaréis mejorado, ¿o no? El mensaje bromas aparte es claro: hay esperanza para muchos enfermos que como yo padecemos una enfermedad hematológica y tenemos que pasar por un trasplante de médula –en mi caso como un me pareció poco, me sometí a dos-. Lo que sí puedo deciros es que a día de ayer, el objetivo de recaudar 10000 euros para investigar este tipo de enfermedades había sido amplísimamente superado y ya estamos cerca de los 40000 mil euros. ¡Muchísimas gracias a todos! Por eso os agradecería que en la medida de lo posible difundierais entre vuestros contactos esta campaña. ¡Ah!, y a quien se pase mañana por la Plaza Mayor le firmaré personalmente con dedicatoria el folleto. ¿Qué más queréis? Como video os vuelvo al poner el que en su día os había puesto y que se corresponde a la misma campaña realizada el año pasado.

Por otra parte también quería comentaros que el próximo miércoles, día veintiséis de junio, además del concierto de Bruce Springsteen en Gijón, al que si todo va bien, acudiré en muy buena compañía, un poco antes, en Oviedo, concretamente a las 16 horas en Oviedo, en el Edificio Administrativo de Usos Múltiples del Campus de Llamaquique (Calle del Coronel Aranda 2), tendrá lugar un acto en conmemoración del 25º Aniversario del Primer Trasplante de Médula Ósea en Asturias, y donde se contará con la presencia de destacadas autoridades en la materia como Rafael Matesanz, Director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Carlos Vallejo. Presidente de la Asociación Asturiana para el Desarrollo de la Hematología y Jefe de Sección de la UTH del HUCA, Miguel Rodríguez, Director del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), Joaquín Díaz-Mediavilla, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Clínico de Madrid, la Dra. Consolación Rayón, Jefa Clínica del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) y el Dr. Enric Carreras, Director Médico del REDMO/Fundación Internacional Josep Carreras. Espero no haberme dejado a nadie en el tintero. Mis disculpas si fuera así. Además durante el acto se procederá a rendir homenaje a la Dra. Mª Dolores Carrera, principal responsable de que este acto sea posible. Ella sin duda abrió las puertas para que muchos la siguieran y consiguieran que ahora mismo, Asturias esté a la vanguardia en lo que se refiere a trasplantes de médula ósea.

Bueno, ahora os tengo que dejar que en breve me despierta la peque y hay que ponerse manos a la obra. Antes me toca sacar la ropa de la lavadora. Ya veis que estoy hecho todo un “amo de casa”. Un fuerte abrazo, que tengáis un muy buen fin de semana…“y mañana más”.

Nadaya (00.06.05)

No sabes lo fuerte que eres hasta que la vida te pone a prueba. ¡Valora la vida!

(Campaña Valora La Vida, Fundación Carreras)

https://www.youtube.com/watch?v=KOWGL9625m4

Son las once y media de este domingo dieciséis de junio cuando comienzo en esta ocasión a escribir el Blog. Una hora un tanto extraña para lo que suelo acostumbrar, pero he decidido aprovechar que en unos minutos comenzará el partido España-Uruguay de la Copa Confederaciones –Italia le acaba de ganar 2-1 a Méjico-, para adelantar el “trabajo” que tenía en principio programado para mañana. Trabajo entre comillas porque para mí ya sabéis que siempre es un placer –y a veces también un desahogo- el ir escribiendo mis cosas en este blog. Además, ahora me siento además muy tranquilo y relajado con Nadaya ya durmiendo como una princesa con su mamá. Eso sí, aunque seguro que el desarrollo del partido me mantendrá despierto, ahora mismo lo que me apetece es un poco de música ligera y agradable, como la que os propongo con uno de mis cantantes italianos favoritos, Luciano Ligabue.

El fin de semana la verdad que me ha venido muy bien para recargarme de energía positiva, que como algunos habías apuntado después de leer mi último post, parecía que andaba en reserva. Así que nada mejor que un poco de sol y estar con la familia para llenar el depósito. Y además este lleno sale gratis, no como el del coche, que cada vez que paso por la gasolinera el tipo tiene casi arrancarme el dinero de la mano… Los que me conocéis sabéis que siempre he sido lo que se conoce vulgarmente como gastizo y muy despreocupado con todo lo relacionado con mis ahorros. Siempre digo que a mí si me pilla un corralito de esos, conmigo no van a hacer negocio que digamos. Pero bromas aparte, la verdad es que ahora cuando veo el contador del surtidor cómo sube por un lado los litros y cómo sube con mucha mayor velocidad el importe correspondiente, es que casi me entran sudores fríos. Y es que no hace mucho que casi era al revés. Pero en fin, contra eso, los comunes mortales que somos, poco podemos hacer.

Pero no pensemos en estas menudencias y vayamos a lo realmente importante. Este fin de semana como digo ha sido realmente muy bueno en lo climatológico, lo que nos ha permitido disfrutar del aire libre por Quintes y de una fiesta familiar que teníamos el sábado en Villaviciosa. Concretamente la Primera Comunión de dos niños –un niño y una niña-, por parte de la familia de Mónica. La fiesta, como toda fiesta tiene que ser, fue por todo lo alto: espicha desde las tres de la tarde hasta que el cuerpo aguantara, o sea, comida, merienda y cena. Fue un día fantástico porque además, con aquello lleno de niños, la alegría está garantizada. Nadaya dio una vez más muestras de ser una niña que se gana a todo el que la ve con su sonrisita, y además de ser además muy buena. ¡Pedazo de siesta que se marcó de tres horas con todo el bullicio que ahí había! Así da gusto. Pues lo dicho, que fue sin duda un gran día y al final he de confesar que fui yo el que ondeó la bandera blanca de rendición a eso de las diez y media. Que si por Nadaya hubiera sido, allí nos habríamos quedado hasta bien entrada la madrugada.

A pesar del cansancio acumulado que supone para mí quedarme un día sin mi siesta, esta mañana me levanté igualmente pronto. El día lo merecía. Además, estando en Quintes, subes la persiana, abres la ventana y escuchas el sonido de la tranquilidad, el sonido de la naturaleza, y es que te apetece salir a comerte el mundo a bocados. En lugar de comerme el mundo lo que me zampé fue un buen desayuno para coger fuerzas mientras despertaban la peque y la no tan peque. Una vez ya todos en pie y preparados, nos fuimos a Playa España a inaugurar oficialmente la temporada de verano. Nos conformamos eso sí con dar una vuelta por ahí, quiero decir que no penséis que me puse a tomar el sol, que ya sabéis que no puedo. Pero sólo ver la playa, el romper de las olas con los surferos intentado domarlas, ya es suficiente para sentir el verano. Y luego por supuesto visita al chiringuito playero, el Ipanema, probablemente uno de los chiringuitos más bonitos de la costa cantábrica. Y es que al entrar parece como si te adentraras en un lugar más propio del Caribe, por la decoración y el ambiente. Hombre, luego oyes a los lugareños pegando sus habituales voces en esa reconocida lengua mariñana, y ya no es lo mismo,,, pero lejos de perder encanto, yo diría que incluso gana.

Dejando ya un lado lo pasado y centrándonos en el presente, deciros que para esta semana me toca volver al hospital el día veinte, que ahora mismo no sé ni de qué cae, de lo desconectado que estoy. En realidad ando un poco desconectado de todo, incluso de Internet. Por eso si a alguno os tardo en contestar más de lo habitual en mí, no penséis nada extraño, es que estoy intentando desengancharme de tanto facebook, whatsapp y correos electrónicos. En ocasiones nos centramos tanto en mantener los contactos de nuestras redes sociales que descuidamos las redes más fuertes, que son las que nos unen día a día con los nuestros. Yo intento no olvidarlo, aunque reconozco que a veces me cuesta un montón no estar con dichoso aparatito de marras, que si el iPhone, que si el iPad, que si el iPod,,,. Diría que nos estamos volviendo un poco i-nhumanos en ese sentido. Donde esté un abrazo real que se quite cualquier icono,,, aunque por supuesto lo uno no quita lo otro. Que bien que me gusta –iba a escribir me presta- recibir besos y abrazos aunque sean virtuales.

Y a todo esto el partido acaba de empezar, pero bueno, como voy lanzado, ahí sigo escribiendo. Como os decía el jueves veinte –ahora sé qué día es porque lo he visto- tengo sesión de Rituximab, además de tener que ponerme no sé qué vacuna. Lo del Rituximab, que como sabéis es cada dos meses, he perdido el número de sesiones que llevo. En principio creo que lo tendré que seguir poniendo al menos lo que queda de año, porque son dos años de tratamiento y juraría que llevo uno, pero vamos, no me hagáis mucho caso.

Para cerrar este post, quisiera volver a hablaros de una campaña que hace tiempo os comenté y en la que os anuncio que participaré activamente. Se trata de la campaña Valora La Vida. Este año, desde la Fundación Josep Carreras se han marcado el reto de conseguir 10.000€ mediante mensajes SMS para poner en marcha una línea de investigación científica que dé nuevas posibilidades a los pacientes con enfermedades hematológicas. Para ofrecerles más oportunidades una de las líneas de investigación del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras está íntegramente dedicada a las complicaciones o efectos secundarios asociados al tratamiento, como la quimioterapia o los trasplantes de médula ósea. Para ayudar en esta campaña únicamente es necesario enviar un SMS con el texto VALORALAVIDA al 28027. El servicio está disponible para clientes de Movistar, Orange y Vodafone España y el coste, de 1.2€ va íntegramente a la causa. Si quieres conocer cómo va avanzando este reto y difundirlo podéis hacerlo a través de la web creada para ello www.valoralavida.org

En mi caso estaré con otros compañeros el próximo sábado, creo que entre las 11 y las 13 horas en la Plaza Mayor repartiendo información y haciendo campaña para esta iniciativa. Ya en el próximo post os incluiré la foto que entregaré a las personas, un poco al estilo de esta que hoy os he puesto en el blog. Puedo deciros que esta semana que he recibido el material de la Fundación Carreras, al ver la foto que había seleccionado de cuando estaba en aislamiento, casi ni me conocía. Es bueno recordar de dónde venimos para apreciar más dónde estamos, y con quién estamos.

Bueno, ahora os dejo, que ya van diez minutos del partido y no apenas he mirado cómo están jugando. Probablemente vea la primera parte y luego para la cama. Un fuerte abrazo, ahora que ya es lunes… “y mañana más”.

Nadaya (00.06.02)

Cuando algo te dé pereza, no lo dudes: ¡hazlo ya!


(Schino)

https://www.youtube.com/watch?v=PC9tgxm9BMM

Son las diez menos cuarto de este jueves trece de junio cuando comienzo a escribir el Blog. Tal y como habían anunciado las previsiones meteorológicas, después de haber disfrutado ayer de un día radiante de sol, hoy han vuelto las lluvias, y aunque a estas horas todavía no se nota en exceso, las temperaturas también irán bajando progresivamente a medida que transcurra la jornada. En fin, que por lo menos ya podemos decir que tuvimos un día de sol… que estando a las alturas del mes de junio que estamos no es decir mucho la verdad.

Esta semana por lo demás está transcurriendo bastante tranquila aunque llevo ya unas cuantas semanas donde me noto un tanto bajo de fuerzas, como con desgana. No sé si precisamente será este tiempo tan “plof” que hace, que no es que invite a hacer grandes planes. Sin embargo, tampoco quiero que esta continua sensación de pereza y desgana me vaya como quien dice comiendo la tostada, porque cuanto menos haces, menos quieres hacer.

Lo cierto es estas últimas semanas no es que esté durmiendo muy bien y seguramente eso influirá. Y no será por número de horas, pero ya se sabe que como en tantas cosas, la cantidad no tiene nada que ver con la calidad. Por las noches me despierto prácticamente cada hora y media o dos horas, con lo que no consigo tener lo que se dice un sueño reparador. Al contrario, a veces me levanto casi más cansado de como me acosté.

Al final, es probable que lo que esté ahora sufriendo sea una especie de síndrome postraumático, en el sentido de que estando estable en lo que se refiere a mi enfermedad, cualquier mínima sensación que noto, inmediatamente la asocio casi inconscientemente con ella. Por ejemplo esta noche sudé bastante y ya sin quererlo lo relacioné con las habituales sudoraciones profusas que padecía en tiempos, cuando probablemente la verdadera razón es que esta noche hizo más calor del habitual y que encima yo soy de los que pone en la cama toneladas de mantas. O si de repente me duele un costado, pienso que es el bazo o el hígado según el lado donde me duela.

Y es que por mucho que queramos, el miedo está ahí siempre presente. Unos lo controlan mejor y otros lo llevamos como podemos, aunque de cara a la galería pueda parecer que lo llevamos genial. Hablando el otro día con mi “entrenadora mental”, ella me decía que aunque resulte paradójico, resulta más sencillo superar un trauma como puede ser el salvarse de un accidente aéreo, o pongamos incluso de un tsunami, que el de sobrevivir a un cáncer. Porque en los primeros casos, con no coger un avión o no acercarte a menos de doscientos kilómetros de la costa, sin duda te sentirás tranquilo y protegido. No es ciertamente la mejor manera de afrontar un trauma, pero al final vives feliz por así decirlo, que es lo importante. Pero cuando la raíz o el origen de tu trauma ha estado en ti, y por tanto puede seguir o podría volver en cualquier momento, ¿cómo escapar de ese enemigo invisible? Como digo a veces resulta difícil. Tan difícil como normal sentir ese miedo, que lo que no puede en ningún modo es llegar a hacer con nosotros lo que quiera. Tenemos que rebelarnos contra él.

Por ello yo intento, aunque no siempre lo consiga, aferrarme a los pensamientos positivos y escapar de los negativos nada más que estos aparecen por mi cabeza. Es por esto también que a veces puedo pasar de momentos de euforia a momentos de depresión en apenas un abrir y cerrar de ojos. Esto además curiosamente hace que me enfade aún más conmigo mismo por no ser capaz de controlarlo. A mí, que siempre me ha gustado tenerlo todo bajo control…

Pero como digo uno tiene que adaptarse a todo. De lo contrario, vivir en una continua pelea con todo y con todos no te conduce a nada bueno. El apoyo de las personas que te quieren es fundamental en ese sentido. A veces, una simple llamada de un amigo o un correo te produce mayor beneficio que cualquier pastilla que puedas tomar. Y por supuesto, el poder contemplar cada día a mi pequeña Nadaya… que esta semana ha cumplido seis meses. En nada la tengo corriendo por casa. De momento la tengo bastante “controlada”. Ya veremos lo que me dura.

Como quien no quiere la cosa nos hemos plantado a las puertas de un nuevo fin de semana. A ver si el tiempo acompaña, y si no, habrá que tomarlo como venga, eso sí, como siempre, con la mejor sonrisa posible. Para los futboleros nos viene la Confederation Cup, que es un pequeño consuelo ahora que se nos ha acabado la Liga. Eso sí que es un trauma para algunos, entre los que me incluyo. Un fuerte abrazo a todos… “y mañana más”.

Nadaya (00.05.27)

¿Qué sería de nosotros sin amigos de verdad con quien compartir nuestro camino?


(Schino)

http://www.youtube.com/watch?v=MPAAfupdpjg

Son once menos cuarto de este sábado ocho de junio, que de momento, ha vuelto a amanecer lluvioso cuando comienzo a escribir el Blog. Después de un inicio de semana prometedor en cuanto al tiempo se refiere, llevamos de nuevo dos días –con este tres- que nos ha devuelto a la realidad. En fin, aun así, habrá que disfrutar igualmente de este fin de semana, que siento ser aguafiestas, pero para los que trabajáis, cuando os queráis dar cuenta volverá a ser lunes y entonces será ya tarde para llorar un fin de semana perdido sin hacer nada. ¡Así que manos a la obra! Para empezar, y para que luego no me acusen de ñoño a la hora de escoger mis enlaces musicales, aquí os dejo hoy uno para empezar este sábado con las pilas cargadas. Que a mí cuando me salía la vena discotequera, aunque os resulte difícil creerlo, no había quien me parara… Ahora, si lo intentara, creo que las agujetas podrían salirme hasta debajo de las muelas.

Hablando de muelas ayer tuve la revisión bucodental, que básicamente consistió en una limpieza. ¡Puf!, ¡qué poco echaba de menos lo de ir al dentista! Pero uno, como es como es, y a pesar de que la dentista me dijo antes de empezar que levantara la mano si sentía dolor, yo ni me inmuté a pesar de que hubiera querido tener la mano levantada todo el tiempo. Eso sí, los lagrimones que me caían por ambas mejillas creo que eran suficientemente esclarecedores sin falta de levantar la manita.

Y como más vale tarde que nunca, quiero felicitar hoy aunque sea con retraso a mi querido primo Roberto ya que ayer fue su Santo. Yo si ya llevo mal lo de acordarme de las fechas de los cumpleaños, os podéis imaginar cómo llevo lo de los santos. Por recordar si no me lo dice mi madre ni me acordaba que un cinco de junio, allá por 1980, hice mi Primera Comunión. Pero eso, volviendo a lo que os decía, que ayer fue San Roberto, así que muchísimas felicidades a él, y por supuesto al resto de Robertos que puedan leer este blog.

El jueves como os había anunciado tuvo lugar la inauguración oficial de Astheha, la asociación de la que ya os he hablado en varias ocasiones. Lo cierto es que la respuesta fue increíble y el salón se nos quedó pequeño para todas las personas que allí se presentaron. Según los responsables del hotel había más de ciento veinte. Según mis cálculos serían unas mil. Fuentes policiales hablaban de poco más de una docena… Ya sabéis cómo va esto de las cifras. Bromas aparte, en serio os puedo decir que nos vimos desbordados por la cantidad de gente que acudió: facultativos y personal sanitario, enfermos, familiares, amigos…

Creo que durante las charlas que se desarrollaron quedó más que claro que Asturias puede sentirse orgullosa de disponer de una de las unidades especializadas en trasplantes de médula más punteras a nivel nacional, con profesionales que bebieron de las mejores fuentes posibles, nada menos que las de los pioneros del trasplante de médula a nivel mundial. ¡Y eso lo tenemos aquí!


Estoy seguro que a la vista de algunos casos ofrecidos como ejemplos, algunas de las personas que allí se personaron y que están a las puertas de un trasplante habrán salido cargadas de optimismo, porque no es para menos. En la Unidad desde su creación podemos decir que se han obrado auténticos milagros. Espero que algún día también mi caso pueda aparecer como el de uno más de esos que tras años de lucha recibieron las dos palabras mágicas: remisión completa.


No quiero dejar de enviar un beso enorme para una persona que trabaja en la Unidad y que esta semana ha recibido un golpe de esos que para la mayoría sería casi imposible de superar. Sabe que cuenta con el apoyo y el cariño de todos los que formamos parte de esa gran familia creada entorno a la Unidad del HUCA. Y en esa gran familia ella está sin duda a la cabeza y seguirá estándolo porque fuerza y entereza le sobran para dar y tomar, a pesar de lo duro que pueda estar siendo para ella pasar por este momento.

Y nada más por hoy. Espero que disfrutéis de este fin de semana. La semana que viene todavía la tengo libre de visitas al hospital, ya que hasta el día veinte no tendré que volver. No sé si me acordaré por dónde se llega… Os dejo con un pequeño poema con el que se cerró el acto presentación de Astheha. En mi caso va dedicado a todas las personas que llevan acompañando durante este largo caminar, en especial a mi Mónica. Un fuerte abrazo a todos, buen fin de semana… “y mañana más”.



Sin duda tú ya lo sabrás

Que esta sonrisa que cada día ves,

Resulta a veces más dolorosa,

Que las espinas que encuentran mis pies,

En su lento pero infatigable caminar

hacia una meta coronada por rosas.



Por más que yo lo quisiera evitar

Mis miedos son los tuyos también

Y a pesar de ello con tu fuerza,

Consigues procurarme tanto bien,

Que mi mente no deja nunca de soñar,

Un futuro donde no haya lugar a la tristeza

 

Que si la tristeza se cuela en mi corazón

Es más fuerte la alegría que siento por vivir

Y aún más fuerte la que me espera,

Por cada día que al despertar en ti,

Atisbe la esperanza de ese rayo de sol,

Que entre las nubes mi alma besa.


Así que si hay algo que puedes jurar,

Es que ninguna enfermedad podrá derrotar,

Este amor que si entre sequía ya florece,

No necesita de lágrimas para regar,

Y que esta sonrisa que cada día ves,

Aunque a veces dolorosa, nunca te faltará.