Génesis MMXII (Quadragentis et tertius)

La felicidad la hace solamente uno mismo con la buena conducta
(Sócrates)

Guns N'Roses - Patience

No sabría decir cuándo fue que me dio por iniciar el Blog haciendo referencia a la hora en la que me sentaba a escribirlo, pero ahora es casi como una costumbre de obligado cumplimiento, así que no será hoy cuando la traicione. Vamos allá: son justo ahora las cinco y cuarto de la tarde de este viernes treinta de noviembre, lluvioso y fresco, cuando después de una placentera siesta, comienzo a escribir este Blog. Llevamos una semana de fuertes lluvias como hacía tiempo que no teníamos. Espero que con el agua que ha caído hayamos eliminado por una buena temporada la sequía que ya empezaba a preocupar a muchos. Ahora lo que necesitamos es un poquito de sol y así, con la nieve que tambíén ha hecho su aparición, las estaciones de esquí por una vez desde hace años, podrán abrir para el próximo Puente de la Inmaculada Concepción.

Ayer por fin acabé con la radioterapia. Han sido veinte sesiones y aunque no me han dado ninguna molestia, realmente era un poco pesado lo de tener que ir todos los días a Oviedo. Ahora, para conocer si ha sido o no efectiva, habremos de esperar algo más de un mes. Entonces será cuando me hagan otro PET/TAC y con él, tengamos la confirmación de que los nódulos residuales presentes en los pulmones han desaparecido. Yo estoy convencido que así será. Os hará gracia pero cada día que acudía a la radio, cuando la máquina hacía el inconfundible sonido que indica que te está radiando, yo me imaginaba en ese momento a los nódulos recibiendo su merecido. Dicen que visionar este tipo de cosas ayuda. La mente en ocasiones es más fuerte incluso que la medicina. No sé si será del todo cierto, pero tampoco cuesta nada probarlo, ¿verdad? La actitud positiva es algo que los médicos no pueden cuantificar, pero todos están de acuerdo en que las personas que afrontan una enfermedad con optimismo aumentan considerablemente sus posibilidades de curación.

Desde el martes que puse la inyección de Neupogen para aumentar mis defensas, no he notado como otras veces esos típicos síntomas gripales que suelen aparecer con ella. La última vez tuve de hecho que tomar paracetamol durante un par de días, pero como os digo, en esta ocasión no ha sido necesario. Mañana tendré que ponerme otra y luego el martes, en la consulta semanal, veremos qué tal se han portado las defensas, y si con dos inyecciones semanales logramos que estén en unas cifras más dignas.

A pesar de que como he mencionado, el tiempo no está para muchas alegrías, este fin de semana espero poder salir por ahí con Mónica. Para empezar, hoy viernes a ver si podemos ir a cenar fuera. Tenemos que aprovechar estos últimos fines de semana sin la pequeña, que luego ya sabemos lo que nos va a tocar. Y contentos que estamos con que así sea. Bueno, decir contentos es decir poco. Pero eso no quita para que no seamos conscientes de que al menos las primeras semanas van a ser bastante duras. Así que hoy si podemos saldremos, y mañana, si no hay contratiempos, iremos al Molinón a ver a nuestro imprevisible Sporting. Ahora que lo pienso tengo que acordarme de llevar una pequeña bufanda que nos tejió una amiga de Quintes para la peque, y que la única vez que la llevamos al estadio, contra el Villarreal, significó la victoria del equipo. ¡Quién sabe si puede ser talismán y nosotros sin saberlo!

Y cambiando de tema, me ha hecho gracia el otro día comprobar cómo en algunas grandes superficies, cuando falta más de un mes todavía, han dado la campanada de salida a la campaña de Navidad. Eso de entrar en pleno mes de noviembre a una tienda y escuchar villancicos, no sé, pero a mí me parece un poco exagerado. Lo que tampoco os voy a negar es que yo por mi parte sí que he empezado mi particular campaña navideña, pero en lo que a comer dulces navideños se refiere.

Ahora os voy a dejar, que como habréis comprobado, tampoco es que tuviera muchas cosas nuevas que contaros, más bien ninguna. Lo que pasa es que a veces me apetece sentarme y escribir algo, aunque Mónica medio en broma medio en serio me reprocha el que no me ponga de una vez con ese libro que siempre prometo que voy a escribir pero que nunca comienzo. ¿Un libro? Para eso hace falta algo más que escribir medianamente bien. Cuanto más leo novelas más me doy cuenta de lo lejos que estoy de ello. Así que me conformo con mis pequeñas cositas, con las que disfruto y sobre todo, no me estreso. Pasad un muy buen fin de semana, abrigaros... "y mañana más".

Génesis MMXII (Alter et quadragentis)

Sonríe, sonríe, ¿por qué estar triste? Conozco bien tus motivos: los he hecho míos
(Schinonero - Cien poemas libres)

Il pulcino pio

No son la una y media cuando comienzo a escribir este Blog en un martes veintisiete de noviembre, con un día frío y lluvioso. Desde ayer por la noche ha empezado a descargar de lo lindo y a estas horas que os escribo está cayendo un buen chaparrón. El típico tópico es decir aquello de "es lo que toca". No deja de ser cierto, pero a mí donde esté el sol que se quite la lluvia. Cualquier día me mudo a Las Canarias.

A parte del parte meteorológico, lo primero que me viene a la cabeza al escribir en este veintisiete de noviembre es el aniversario de mis padres. Seguro que este tiempo les traerá recuerdos de tal día como hoy hace cuarenta y siete años en una pequeña localidad suiza, Interlaken, cuando contrajeron matrimonio. Porque lo cierto es que aquel día por lo que me contaron cayeron hasta algunos copos de nieve. Por cierto, que no sé si alguna vez os he contado -supongo que me tacharéis de pesado por ello- que yo vine de contrabando en la barriga de mi madre desde Suiza. Lo digo por aquellos que luego se mofan de mí por mi lugar de nacimiento...

Dado que algunos de vosotros no sin cierta sorna, me comentáis que en ocasiones me enrollo más que las persianas y no voy directamente al grano, por una vez y sin que sirva de precedente, os haré caso. Así, deciros que esta mañana a primera hora tuve la analítica de control de la que resultó que sigo con las cifras muy bajas, especialmente en lo que a plaquetas y defensas se refiere. He tenido por ello que ponerme una nueva inyección de Neupogen y el viernes tendré que poner otra. Pero lo más reseñable ha sido que para evitar cualquier atisbo de duda, me han practicado una biopsia de médula. La verdad es que yo siempre las denomino así, aunque para ser estrictos lo que me hicieron la última vez no fue exactamente una biopsia sino un aspirado de médula. El procedimiento es similar aunque en este caso, lo que se analiza es una pequeña porción de hueso que se calcifica para su posterior análisis. En diez días más o menos tendremos los resultados. Lo esperable es que mis bajas cifras y la escasa celularidad que presento, sean como siempre os digo debido a la alta toxicidad que todavía tengo en la médula. Pero como siempre, mejor estar seguros.

Además, dado que en los últimos análisis de orina me apareció unos restos del virus BK, hemos vuelto a repetirlos para ver si está controlado. De todas maneras esto no es para nada preocupante. Menos aún cuando el resto de valores están bastante aceptables.

Y en cuanto a la radioterapia, este jueves la daremos por concluida. Esta mañana como de costumbre no he tenido problemas para que me la adelantaran y así no tener que pasar por la tarde. También he aprovechado para ponerme un par de vacunas -polio y tétanos- y seguir así con el plan de vacunación marcado.

Así que cumpliendo mi promesa inicial, no me voy a enrollar más. Simplemente comentaros que para la semana que viene tendría una nueva revisión el martes. Es probable que ese día en función de las cifras incluso pudiéramos llevar a cabo la segunda infusión de linfocitos. De no ser así, la dejaríamos para el martes siguiente. ¡Ah!, y en cuanto a "nuestro" embarazo, todo sigue según lo previsto. La niña está como loca por salir a juzgar por sus continuas patadas, para "alegría" de su madre y orgullo de su padre. La semana pasada estaba ya en sus dos kilitos ochocientos, así que aunque la fecha prevista es el veinte de diciembre, podría presentarse en casa en cualquier momento. Espero que antes de que eso ocurra sus abuelos por lo menos, conozcan el nombre, porque aunque no lo creáis cuando os lo digo, todavía no lo hemos hecho público. Mejor así, ¿no os parece? Prefiero evitar eso de "sí, me gusta, ¿pero no os gusta más...?" . A mí además nadie me pregunto si me quería llamar Filippo. Bromas a un lado, ahora sí que me despido. Un fuerte abrazo... "y mañana más".

Génesis MMXII (Quadragentis et unus)

En una carrera de fondo, para alcanzar la meta, hemos de creer en cada uno de nuestros pasos, desde el primero al último.
(Schinonero)

Megamix (Live) - Lorenzo Jovanotti

Son las seis y media de este viernes, veintitrés de noviembre, cuando comienzo a escribir el Blog. La noche ha caído ya sobre la ciudad de lleno. En estos días en los que tengo que ir cada tarde a Oviedo para las sesiones de radioterapia, puedo ser testigo de cómo al salir de regreso a Gijón aún es de día, y cómo durante ese trayecto de apenas media hora la oscuridad va ganando terreno hasta que al llegar a casa me encuentro con que no queda rastro alguno de la luz del sol. Lo cierto es que ahora que por la ciudad empieza a verse lo que será la iluminación de Navidad, tengo curiosidad por contemplarlas encendidas. Este año seguro que las disfrutaré de una forma muy distinta. Nada que ver con el año pasado, y eso que de las navidades pasadas no tengo queja alguna. Pero viéndome ahora, y sobre todo, con la llegada de nuestra pequeña, no tengo la menor duda de que estas serán unas fiestas muy especiales. De todos modos queda todavía un mes para eso, así que como siempre os he dicho, vamos paso a paso y no perdamos la oportunidad de vivir cada día, no como el último, sino como único que es.

Por radioterapia todo ha ido sin novedad. Hoy me tocaba la revisión semanal para comentar si notaba alguna incidencia o algún tipo de malestar, que como sabéis no es el caso. Había perdido la cuenta de las sesiones que llevo, pero al parecer me quedan únicamente cuatro, así que finalizaré el próximo jueves. Será un alivio no tener que interrumpir mi siesta diaria para ir a Oviedo. Y también para la economía, que todavía no se han inventado los coches que funcionen con agua. Pero bueno, ya os podéis imaginar que estoy bromeando, que lo primero es lo primero.

Desde que os escribí el martes pasado la verdad es que he aprovechado bien el tiempo. El miércoles por ejemplo visité por primera vez las nuevas oficinas de la empresa, que ahora se encuentran ubicadas en la zona del INTRA cercana a la Universidad Laboral. Un lugar espectacular para unas oficinas espectaculares. Para mí he de reconocer que fue más fácil ver a mis antiguos compañeros ahí que cuando iba a las antiguas oficinas. En éstas últimas tengo todavía demasiados recuerdos. Hablando de mis compañeros no se cansan de preguntarme cuándo tengo pensado dejar de vaguear y volver al trabajo. ¡Ojalá fuera ya mismo! Pero he aprendido a no comerme la cabeza más con el tema. Lo que tenga que venir vendrá. Ahora sigo centrado en mi recuperación, que todavía se presenta muy larga. Pero vamos por el buen camino.

Ayer por la noche me fui de cena con un gran amigo. Pero fuimos los dos muy prudentes y nada más acabar nos retiramos. Que los jueves gijoneses tienen mucho "peligro". No hay más que probar a salir uno para darse cuenta de ello. Pero en serio, que aparte de dar cuenta de una parrillada de carne como si no hubiéramos comido en una semana, lo pasamos genial poniéndonos un poco al día de nuestras cosas. Son tantos años juntos que cuando llevas algún tiempo sin verte es como si te faltara algo. Además él es de esas personas que siempre que ha hablado conmigo de la enfermedad lo ha hecho como tiene que ser: con naturalidad y por encima de todo, animándome, siendo positivo. Aunque no se lo haya dicho él sabe que le estaré siempre muy agradecido, aunque yo soy de los que piensa que a los amigos nunca hay que darles las gracias. Sobran. Van en el "cargo". Lo mismo que las disculpas. Esas se sienten en tu interior.

Una muy buena noticia que me han hecho llegar es que el Ministerio de Sanidad ha decidido ponerse las pilas para lograr que el número actual de donantes de médulas se vea duplicado. Esto es algo fundamental para las miles y miles de personas a las que cada año se les diagnostica una enfermedad que requiere de este tratamiento. No todos pueden tener la suerte de disponer de un pariente compatible como ha sido mi caso. Parece evidente que desde que empecé hace casi tres años con este blog coincidiendo con mi diagnóstico, el pronóstico para los pacientes aquejados de una enfermedad hematólogica ha mejorado. Los tratamientos cada vez son más específicos, más adecuados y más efectivos. Por eso, es fundamental que confiemos en la evolución continua de la medicina, y que pongamos todos los recursos disponibles para que esta evolución no se detenga. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, la esperanza de vida para un paciente con mi linfoma no era como para ser muy optimista, pero yo tuve claro desde el primer momento, que cada día que fuera capaz de ganar mi batalla, era un día que la medicina se acercaba a lograr algo que pudiera curarme de forma definitiva. Así que no digamos ya si nos ponemos a hablar de años... En cinco años la medicina puede dar un vuelco. Por ello, el objetivo común que compartimos todos los pacientes afectados por una enfermedad de este tipo es luchar desde el primer día, con la esperanza de que vamos a ganar la guerra. Todos nuestros sentidos tienen que estar enfocados a ello. Es normal tener pensamientos negativos, desahogarnos de vez en cuando, pero una vez superado ese momento, tenemos que ponernos la coraza y la espada y apretar los dientes. Por nosotros sobre todo, pero también por los que nos quieren. No es fácil, no engaño a nadie, pero se puede hacer. No soy ningún ejemplo, pero sí una prueba de ello.

Bueno, ahora os dejo que se está haciendo un poco tarde. Voy a ver si me pongo guapo -será complicado- que es viernes y toca ver qué se cuece por Gijón. Un fuerte abrazo, que ganen Alonso y Ferrari este fin de semana el mundial, que el Sporting despierte de una vez,,, "y mañana más".

Génesis MMXII (Quadrigentis)

Por encima de las nubes brilla siempre el sol
(Schinonero)

Zucchero - È un peccato morir

Cuando nos acercamos a las cinco de la tarde de este martes veinte de noviembre, doy inicio al Blog. Hace bien poco que me he levantado de dormir la siesta. Esta mañana tocó madrugar para ir a Oviedo a la consulta semanal. Afortunadamente luego tuve tiempo de recuperar fuerzas con una buena comida en Quintes. Hoy teníamos además la excusa perfecta para excedernos un poco más de lo habitual: el cumpleaños de mi suegro. Así que por supuesto no faltó la tarta con las velas. Ni los regalos, claro está.

Ahora, con mi té de las cinco todavía abrasando, trato de ordenar mis ideas sobre qué contaros de estos últimos días. Y lo primero que me viene a la cabeza es el partido del pasado viernes en El Molinón. No por lo bueno o entretenido que fue, y menos aún por el resultado, sino porque lo vi en compañía de dos ex compañeros de trabajo con los que siempre que quedo, lo paso genial. Tanto él como ella durante todo este tiempo han sido de esas personas que han estado siempre ahí, siempre pendientes de mí, con una llamada, un correo... lo que sea. Y siempre con una sonrisa para animarme. Con toda la naturalidad y la compresión que a veces hay que tener con alguien que como yo, que en ocasiones no tiene ganas de hablar o paga su mal humor con el primero que pilla. Porque quienes me tratan conmigo a diario saben bien lo difícil que puedo llegar a ser. No es oro todo lo que reluce. Ojalá. Lo cierto es que quedar con ellos el viernes me sirvió para descargar un poco. De vez en cuando como les dije necesitas aflojar un poco la válvula de presión. En esta ocasión les tocó a ellos. Sé que lo hacen gratamente, así que muchas gracias. ¡Ah!, lo mejor de todo fue que después del partido se nos unió otro ex compañero que trabaja por Madrid pero que coincidió que pasaba el finde por Gijón. Un agradable sorpresa.

Y precisamente esta mañana saliendo del hospital me encontré con otra ex compañera del trabajo que se encontraba por ahí visitando a unos clientes. Me alegré un montón de verla -tan guapa como siempre, todo hay que decirlo-, porque además no hace demasiado tiempo que ha sido madre y por supuesto no faltaron los consejos para lo que se me viene encima en nada. Porque como ahora digo, el mes que viene, literalmente, tendremos con nosotros a la peque. No os engaño si os digo que sudo sólo de pensarlo. Pero sé que todo irá bien.

Quizás la llegada inminente de nuestra hija y otras historias que siempre me acechan por la cabeza son las que hacen que últimamente esté durmiendo algo mal. Me cuesta bastante coger el sueño y luego por la mañana me levanto realmente cansado. Intento de todos modos no tener que recurrir a las pastillas porque quiero ir poco a poco desengancharme de tanta medicina.

Por lo que se refiere a las sesiones de radio sigo yendo a diario sin experimentar apenas molestias. En realidad la mayor molestia es que al ser a las cinco me acorta un poco la siesta. Sin embargo, hoy por ejemplo, como tenía visita por la mañana al hospital, me pasé por Radioterapia a ver si me podían colar y como siempre, no pusieron ningún problema. Me tienen un poco consentido, lo admito. Si no llevo mal la cuenta, me deben quedar unas diez sesiones todavía, pero al final cuando quiera darme cuenta, habrán pasado volando.

Otra de las cosas que me apetecía contaros es que ayer me dio por trotar unos minutillos en la cinta. Sé que tampoco tengo que pasarme con eso, que el cuerpo no me responde todavía para grandes esfuerzos, pero lo necesitaba. No fue nada del otro mundo: veinte minutos a ritmo de tortuga. Pero lo suficiente para volver a sentir sensaciones que casi no recordaba. De todas formas podéis estar tranquilos que no me voy a pasar de rosca. Lo que es probable es que me ponga en contacto con un conocido que se dedica a elaborar planes de entrenamiento personalizados y que tiene experiencia con personas que han tenido dificultades de movilidad o que como yo, llevan mucho tiempo oxidados. Porque de lo que estoy seguro conociéndome, es que si me pongo por mi cuenta, lo más fácil es que al segundo día acabe reventado y lo deje.

Volviendo a la actualidad, deciros que los análisis de esta mañana siguen regular. No puedo quejarme y como todavía hoy me repitieron los médicos, sólo tengo que pensar cómo estaba hace un año. Ni ellos mismos se esperaban que ahora me encontrara como estoy. Pero a mí me sigue pareciendo que todo va muy lento. Sobre todo en estas últimas semanas donde las cifras no remontan. Pensaba que dejando la quimio la médula iba a reaccionar más rápido. Pero la toxicidad que arrastra todavía es muy alta y en realidad no sabemos lo que puede tardar en recuperarse. Así que sigo con las plaquetas por debajo de las treinta mil y con las defensas también por debajo de mil neutros. Con las primeras no hay remedios milagrosos. Con las segundas con una inyección de Neupogen vamos a intentar que suban algo para minimizar riesgos. Que con la cantidad de catarros y gripes no conviene estar tan bajo.

También hemos estado hablando de la infusión de linfocitos, que por cierto, puede influir curiosamente en que las cifras bajen temporalmente. Como me dijeron los médicos, si las estoy poniendo es porque realmente piensan que pueden ser efectivas en mi estado actual. De haber sospechas de que no estuviera "limpio" no me las pondrían. Todo esto lógicamente me lo dicen para tranquilizarme, porque me conocen ya de sobra. El plan ahora es realizar una infusión cada mes aproximadamente, de no haber ningún tipo de rechazo; que de momento no lo ha habido.

Bueno, de momento lo dejo aquí. La próxima semana tengo cita para una nueva revisión, también de martes. Para ese día si no recuerdo mal tengo también que pasarme por Medicina Preventiva para otra vacuna. Ya veremos si aguanto una semana sin pasarme por el blog. Igual tenéis esa suerte... Un fuerte abrazo... "y mañana más".

Génesis MMXII (Trecenti nonus)

Quien no trabaja, no hace el amor
(Adriano Celentano)

Chi non lavora, non fa l'amore
(Letra y traducción al castellano Letra y traducción )

Son las diez y media de la mañana de este catorce de noviembre, miércoles, cuando comienzo a escribir el Blog. No hace ni media hora que me he levantado y acabo de desayunar. Últimamente no es que duerma mucho mejor, pero lo que sí consigo es alargar las horas en la cama por la mañana. Antes, en cuanto veía un rayo de luz entrar por la persiana me levantaba como un resorte. Sin embargo ahora, son precisamente esas dos horas adicionales las que mejor me sientan. Serán cosas de la edad.

Lo que sigo cuidando al máximo es mi desayuno. Esta mañana Mónica me tenía preparado un señor zumo de naranja recién exprimido, al que añadí un el habitual café con leche, un par de rebanadas de pan tostado con su jamoncito, un trozo de tarta de calabaza cortesía de mi tía y unos cereales. Tampoco quería pasarme demasiado teniendo en cuenta las horas que son. Que luego se junta casi con la comida.

Aprovechando que hace un día muy agradable voy a salir a dar un paseo por Gijón. No os voy a negar que me pica la curiosidad por ver cómo está la ciudad de paralizada o no por la huelga. Estoy seguro que a medida que transcurra el día todo irá recuperando la normalidad, si es que a estas horas no la ha ya recuperado.

Esta tarde tengo la sesión diaria de radioterapia, que ahí sí que no entienden de huelgas. Si fuera por la mañana podría preocuparme por la posibilidad de encontrarme con algún problema en las carreteras, pero siendo de tarde, a esas horas, imagino que estará todo libre.

La radioterapia de momento la llevo muy bien. No he notado ningún efecto secundario aunque ya sé de la otra vez que en realidad los efectos empiezan a evidenciarse cuando llevas diez sesiones más o menos, y que luego por supuesto, el efecto de la radio perdura una vez que has acabado con el tratamiento, durante unas cuantas semanas. Será al cabo de un mes cuando haga el escáner para ver si ha sido o no efectivo.

En cuanto a mis sensaciones tras el ciclo de Rituximab de ayer y la infusión de linfocitos os diría que no he notado nada raro. Al Rituximab estoy más que acostumbrado y en cuanto a la infusión, si bien el rechazo podría llegar en los próximos días, al haber sido una cantidad muy pequeña, no creo que vaya a pasar nada. En caso contrario tendré que quejarme a mi hermano.

Para mañana me toca otra consulta por Oviedo, en este caso con Radioterapia precisamente para evaluar qué tal llevo el tratamiento. Luego, hasta la semana que viene no tengo que volver hasta la Unidad de Trasplante para una nueva analítica de control. Como veis aunque justo ayer cumplí un año y medio desde mi trasplante, sigo con más visitas al hospital de las que me gustaría, pero es lo que hay y no me sorprende que sea así, porque cuando realicé el trasplante sabía perfectamente que hay personas que tardan años en recuperarse. Yo sólo puedo dar gracias de estar dentro de lo que cabe bien. Cuando veo las fotos de hace un año, o las de hace dos, me doy cuenta de lo que he mejorado. Quizás en el día a día sea más complicado, pero viéndolo con perspectiva no hay duda de mi mejoría general. Ahora como suelo decir, sólo hacen falta unos pequeños ajustes.

Como sé que a algunos os gusta saber a qué dedico mis horas de lectura y ocio en general, deciros que sigo con leyendo el libro de El Mago de la Guerra, de David Fisher, basado en la historia real de Jasper Maskelyne, uno de los magos británicos más aclamados del siglo XX y  cuya misión consistió en tratar de engañar a los alemanes mediante el ilusionismo para crear ejércitos falsos y realizar engaños de todo tipo. De lo más entretenido. En cuanto a nuestras series de televisión para las noches, ahora nos dedicamos a intercalar unas cuantas para ir variando. Estamos así viendo la segunda temporada de Sons Of Anarchy, la primera –y única- de The Finder, la cuarta de Castle y ayer mismo empezamos también con la primera de Doctora en Alabama.

Y nada más por hoy, no vaya a ser que me entre por la puerta un piquete. Bueno, en realidad el piquete lo tengo en casa que ya me está diciendo que basta de escribir, que hay que salir a dar un paseo. Pues eso. Os dejo con una canción muy apropiada para el día de hoy. Un fuerte abrazo… “y mañana más”.

Génesis MMXII (Trecenti octavus)

El mayor milagro que verán mis ojos serás tú
(Schinonero)

Litfiba - El Diablo

Son siete y cuarto de la tarde de este martes trece de noviembre cuando empiezo a escribir el Blog. Martes y trece. Para los supersticiosos un día marcado en rojo en el calendario. Yo hace tiempo que dejé de creer en esas cosas. De hecho me encantaba hace años pasar por debajo de una escalera. Era como un desafío estúpido. Tan estúpido como el que lo evitaba. Cosas de la edad.

Hoy comienzo el post cuando acabo de entrar por la puerta recién llegado de Oviedo. Así que entre uno y otro he estado casi doce horas fuera de casa. Tuve bastante retraso acumulado dado que para empezar el tratamiento de Rituximab lo empecé pasado el mediodía. Farmacia no entregó según lo previsto la bolsa en su primer reparto de las diez y tuvimos que esperar al siguiente. Cosas que pasan. Aproveché el tiempo de espera como no podía ser de otro modo para dormir un buen rato, ayudado en gran medida por la premedicación, que como ya os he contado en otras ocasiones, te produce un sueño y un letargo imposible de soportar. Y si eres como yo de dormilón, peor aún, o mejor, según se mire.

Tal vez sea porque llevo todo el día ocioso el que ahora sienta el deseo de escribiros más de lo habitual. Os aviso por ello que tal vez este post sea más largo de lo normal. A propósito de esto me viene a la cabeza un buen amigo que cuando recibe mails demasiado largos o espesos, los imprime y se los lleva al baño como lectura... Yo he de confesaros que con el folleto del Alimerka voy sobrado. En realidad cuando llego a Alimer ya he acabado. En fin, vamos a dejarlo ahí.

Volviendo al inicio deciros que esta mañana a las ocho salimos de Gijón mi padre, mi hermano y yo. La idea era que mi hermano se sometiera a la extracción de los linfocitos mientras yo me dedicaba al Rituximab. Sin embargo, nada más llegar ya me avisaron que después de acabar con las tres horas que dura la infusión de Rituximab me infundirían también los linfocitos. Esto supondría otras tres horas aproximadamente. El motivo es que aunque la infusión propiamente dicha anda por la media hora larga, después habría que estar dos horas en observación por si hubiera alguna reacción. Os confieso que al final con una hora fue más que suficiente. Mis ganas de irme pesaron también lo suyo.

Sobre la infusión de linfocitos no sabía que a pesar de ser compatible con mi hermano y tener ya su mismo grupo sanguíneo -a fin de cuentas son sus células las que ahora conforman mi médula-, al introducir una cantidad extra de linfocitos puede producirse igualmente un rechazo por parte de cualquiera de mis órganos. Por ello habremos de vigilarlo no sólo hoy, sino durante las próximas semanas. El rechazo podría mostrarse a través del alguna erupción cutánea o de una diarrea. Podría sufrir también algo de aplasia adicional a la que todavía presento en mis analíticas. La idea es que si tolero bien esta infusión, la repitamos un par de veces más, quizás tres. No será necesario eso sí que le saquen más sangre a mi hermano. Lo que no he puesto hoy lo dejarán congelado para las próximas ocasiones. Hoy han sido sólo 50 ml de infusión. Poca cosa.

De la analítica como os digo hay pocas novedades en el sentido de que sigo con las plaquetas y defensas bajas, en especial las primeras. Sin embargo, dado que en la biopsia realizada la semana pasada sigue sin haber rastros de la enfermedad original, no debería preocuparme en exceso el que las cifras sean tan remolonas a la hora de mejorar. Vuelve a ser una buena noticia el que la médula esté limpia.

Con la infusión también se me acumuló algo de retraso ya que al parecer la máquina que realiza el cuenteo en el Banco de Sangre se ha estropeo y tuvieron que utilizar la que tienen en el Servicio de Inmunología. Ya se sabe aquello de que a perro flaco todo son pulgas. Aun así no me quejo porque logré escaparme a radioterapia mientras reposaba de la infusión para así ganar algo de tiempo. Así, en cuanto acabé con la radio, pude volver inmediatamente a la Unidad de Trasplantes, donde después de pedir permiso a la hematóloga de guardia, recogí mis bártulos y me fui más contento que unas castañuelas.

Hoy me gustaría dejaros una preciosa historia de esperanza, superación y solidaridad. Ayer aparecía publicado un artículo en La Nueva España sobre Manu, un niño de cuatro añitos que lleva desde febrero de 2011 -no me he equivodado de año- ingresado en el Materno después de haberse sometido a un trasplante y que el sábado vio hecho su sueño realidad. Os paso el enlace porque la noticia merece la pena que la leáis. Sin duda será lo más provechoso que saquéis de este post de hoy. http://www.lne.es/oviedo/2012/11/12/manu-bombero-dia/1325430.html

Y nada más por hoy. Al final creo que no me he enrrollado tanto. Quizás mañana escriba un poco más. Los escritores no sabemos qué es eso de la huelga. Un fuerte abrazo... "y mañana más".

Génesis MMXII (Trecenti septimus)

No busques la felicidad en una definición perfecta; búscala en tu corazón
(Schinonero)

KISS - I was made for lovin'you

Son las cinco y cuarto de la tarde de este soleado a ratos seis de noviembre cuando comienzo a escribir el Blog. Hoy me apetece un poco de buen rock mientras lo hago, así que he optado por un viejo grupo que seguro que más de uno recordaréis por las trazas que se gastaban, maquillados como salidos de una fiesta de Halloween, tacones altos con plataformas y vestidos de la forma más estrafalaria imaginable. KISS se llamaban, y en realidad se siguen llamando, pues no hace mucho que todavía han hecho alguna gira.

Esta mañana os había comentado que me tocaba jornada completa en el HUCA y así ha sido, aunque para mi sorpresa, a las doce ya estaba rumbo a casa. Durante todo el tiempo estuvo conmigo mi hermano, que paciente como él solo es, aguantó conmigo todas las esperas.

Lo primero que hicimos nada más llegar fue ir a la Unidad de Trasplante donde tenía analítica. Después, mientras esperábamos por los resultados nos fuimos hasta Medicina Preventiva para que me pusiera una vacuna. En este caso se trata de una vacuna que previene multitud de enfermedades infecciosas que afectan a las vías respiratorias. Cuanta más protección mucho mejor, que ahora estamos en plena época de catarros y gripes. Una vez puesta la vacuna, volvimos a la Unidad para ver si habían salido los resultados. Apenas tuvimos que esperar diez minutos. Mi analítica no está para echar cohetes, pero al menos me permitió irme a realizar la biopsia de médula ósea sin tener que poner previamente plaquetas, aunque casi que fue por los pelos. Las defensas tampoco están muy allá, pero sin embargo la hemoglobina sí que se mantiene bastante aceptable.

La biopsia de médula me la practicaron en Hematología. No os voy a contar nada que no sepáis sobre cómo funciona el tema. No sé si son todas las que me han hecho o si cada vez me ponen más anestesia -seguramente será esto último- pero no me enteré de nada. Ahora que os escribo sí que noto ciertas molestias en la zona donde te "agujerean", que viene a ser un poco por debajo de la cintura, lo justo para acceder a la cresta iliaca. La buena noticia es que pudieron extraer suficiente muestras como para analizarlo, así que en una semana más o menos tendremos los resultados. La herida mañana habrá que quitarle la gasa y ver cómo está y si procede, lavarla bien y tratarla con betadine para dejarla al aire.

Nada más terminar nos dirigimos a Salud Bucodental. Dado mi número de plaquetas no pudieron hacer nada más que ver que no hay nada que requiera una intervención urgente y darme cita para febrero para una limpieza bucal esperando que entonces mis plaquetas me permitan hacerla. Hoy no podía ser porque el sangrado habría sido excesivo.

Y para acabar la mañana nos acercamos hasta Radioterapia donde no pusieron ningún problema -son un encanto- para que pudiera hacer la sesión sobre la marcha, para así evitarme tener que volver por la tarde. Mañana tengo consulta con ellos a las diez y también me han dicho que no habrá ningún problema para que haga la sesión un poco antes. Si se pueden evitar viajes a Oviedo siempre es de agradecer. Sobre todo porque no me interrumpe la siesta.

Siesta como la que me eché en Quintes después de comer un buen plato de pasta. Esta semana llevo de momento menú totalmente italiano. Ayer unos ravioli rellenos de queso y espinacas, hechos por mi padre para comer, una pizza para cenar, y este mediodía como os digo, unos deliciosos spaguetti de Gragnano, una pequeña localidad de Nápoles, famosa a nivel mundial por su producción de pasta.

Ahora seguramente me vaya a dar una pequeña vuelta con Mónica. A los dos nos viene genial caminar. La peque sigue creciendo y según la ecografía que le hicieron ayer, pesa ya más de dos kilos. Seguro que los batidos que últimamente nos tomamos por Begoña están ayudando a ello.Y por la noche, ella también se apunta con nosotros a ver la tele, porque hay que ver cómo patea en la barriguita mientras estamos en el sofá. Diría que como a su padre le gustan más las series de acción y un poco violentas, que las comedias. Para comediante ya me tiene a mí.

Y hoy no quería cerrar el post sin comentar un caso que seguramente algunos habréis leído en la prensa. Se trata de un par de hermanos que han ingresado en la Unidad de Trasplantes porque uno de ellos se va a someter a un trasplante de médula. El donante al parecer no es ese hermano que se va de aislamiento con él, sino otro hermano. Así que todo queda en casa. Sin duda es una historia positiva para leer por cómo están afrontando este trance que todos deseamos acabe con final feliz. Seguro que será así. Os dejo el enlace a la noticia http://www.lne.es/oviedo/2012/11/06/hermanos-medula/1322305.html

Nada más, que ya os he dado bastante la coña. Como siempre muchas gracias por seguir ahí... "y mañana más".

Génesis MMXII (Trecentis sextus)

¿Cómo consolar? Si yo no encuentro consuelo;
si por no llorar, las lágrimas bullen dentro
(Schinonero - Cien poemas libres)

Ligabue - Certe notti

Es la una y media de la tarde de este soleado viernes dos de noviembre cuando comienzo a escribir el Blog. Tenemos ya el agua puesta a hervir -hoy toca pasta- para comer pronto, que a las cinco me toca nueva sesión de radioterapia en Oviedo y antes quiero echarme una buena siesta. De momento las dos anteriores han ido sin ningún tipo de problema. Como ya os dije es más el tiempo que echo en quitarme y ponerme la ropa que lo que es la sesión en sí.

No tenía pensado escribiros nada hasta el martes que viene, que es cuando me toca una mañana cargadita con analítica, biopsia de médula, vacunas y revisión bucodental, pero ayer por casualidad di con el blog de una chica que lleva mucho tiempo esperando por un donante de médula y su historia hizo que me animara a haceros partícipes de ella. Simplemente os voy a decir que la chica se llama Janire, padece una aplasia medular, y que en mayo de este año decidió poner punto y final a su blog desesperada por no haber conseguido un donante de médula para mantener así su esperanza de curación. Os animo a que leáis su último post porque en él he visto reflejados los sentimientos que tantas veces han inundado mi interior durante estos tres años que llevo enfermo. http://anemiaaplasica.blogspot.com.es/

Muchas veces cuando os digo que a pesar de todo me siento afortunado en cierta medida, pensáis que no me creo lo que digo. Pero seguro que después de leer el blog de Janira os dais cuenta de que en el fondo no me falta razón. Y no digamos ya si pensamos en la tragedia que ha asolado a tres chicas esta noche de Halloween en Madrid. Ellas no han tenido la oportunidad que yo he tenido y que sigo teniendo. Por eso soy afortunado.

Me gustaría aprovechar este post para dejaros algunas cifras en lo que a trasplantes de médula ósea se refiere. Como dato de partida deciros que cada año se diagnostican en España aproximadamente unos 5.000 nuevos casos de leucemia, otros tantos de linfomas y 2.000 de mielomas. Las posibilidades de curación pasan muchas veces por un trasplante de médula. Sin embargo, a pesar de que España es el país número uno en lo que a trasplantes de órganos se refiere, en donaciones de médula ósea estamos a la zaga.

Para empezar sólo uno de cada cuatro pacientes dispone de un donante familiar compatible -como en mi caso-, mientras que para el resto es necesario acudir a un donante voluntario. Aquí, la probabilidad de encontrar a un donante de médula es de una entre cuarenta mil. Realmente es muy complicado, y mucho más cuando son tan pocos los donantes.

Seguramente existe todavía el mito de que la donación de médula ósea es algo agresivo y doloroso. Pero esto es absolutamente falso. En la actualidad si tuviéramos la suerte de que nuestra médula fuera compatible con un enfermo -porque no hay mayor fortuna que poder darle la vida a alguien-, el proceso para que se extraigan de nosotros las células madre necesarias para el trasplante, es completamente indoloro. Para miles de personas es la única esperanza de vida a la que aferrarse. Y aún así, el camino hacia la curación será duro y penoso.

No quiero molestaros más con esta reflexión, pero entenderéis que son temas e historias que me tocan muy de cerca. Os invito a que hagáis llegar este mensaje a aquellos a los que penséis que pudiera interesarles.

Disfrutad del fin de semana y una vez más os agradezco el que siempre estéis conmigo. Un fuerte abrazo... "y mañana más".