jueves, 27 de septiembre de 2012

Génesis MMXII (Duecentis et nonus)

No hay pieles de cordero suficientes para tanto lobo suelto
(Schinonero)


Comienzo a escribir el Blog cuando faltan algo menos de diez minutos para las once y media de la mañana de este ahora mismo soleado pero fresco, jueves veintisiete de septiembre. Hay que ver lo que han bajado las temperaturas: en apenas una semana hemos pasado así de rozar los treinta grados a mediodía a tener que conformarnos con veinte. No se anda con bromas el otoño. Habrá así que aclimatarse cuanto antes al cambio de estación y empezar a estar atento a los posibles brotes de gripes y catarros.

Hoy como sabéis tenía consulta por el HUCA. Todo ha ido muy rápido y de este modo a las diez y media ya estaba de vuelta en casa. Los análisis siguen mostrando una leve mejoría por lo que podemos decir que esta pausa en los tratamientos está siendo efectiva a la hora de que mi cuerpo se vaya recuperando. Es por ello que no ha sido necesaria ninguna transfusión y lo único que habré de poner será esta tarde una inyección de Neupogen para darle un empujón a las defensas.

Para el martes que viene tengo consulta en Radioterapia. La idea es comenzar cuanto antes con un ciclo de sesiones de radio enfocadas a eliminar esos dos pequeños residuos de linfoma que me han quedado, uno en cada pulmón. Como hace un año cuando tuve que poner radio en la boca, las dosis serán muy pequeñas y por tanto las molestias en principio no deberían ser muchas. Lo que se pretende es evitar tener que poner más quimio a todo el cuerpo cuando la enfermedad, según lo que ha desprendido del PET/TAC, está concentrada en esos dos puntos. Así que lo que se espera es que simplemente con la radio y dosis de Rituximab puntuales -cada dos meses aproximadamente- podamos tener controlada la enfermedad. A este tratamiento añadiremos una infusión de linfocitos para la que se ha establecido como fecha el mes de noviembre. De eso ya hablaremos pero os anticipo para quienes no lo sepáis que es simplemente como una transfusión de linfocitos procedentes del donante inicial -en este caso mi hermano- y que no tiene efectos secundarios, no requiriendo por supuesto ingreso.

Lo que no tengo por el momento es próxima cita con la Unidad de Trasplantes. A la vista de las cifras han decidido darme permiso y ver qué me dicen el martes en Radioterapia. Después me pasaré a hablar con ellos y sobre la marcha veremos si es necesario fijar alguna analítica de control. Se me hace casi imposible de creer que tal vez en cuanto acabe con las sesiones de radioterapia, mis visitas al hospital por fin comiencen a dilatarse en el tiempo. Prefiero ser prudente. De momento me ha ido bien siéndolo.

Para este fin de semana tengo grandes planes. Para empezar es más que posible que mañana mismo me vaya de cena con los antiguos compañeros de trabajo. Hace tiempo que no veo a muchos de ellos y será divertido volver a encontrarme entre su compañía. Y el domingo será otro día clave: el bautizo de mi sobrina Carla, en el que actuaré como padrino. Tengo que desempolvar mi mejor traje para la ocasión. Por supuesto prometo fotos.

Ahora os dejo que voy a aprovechar este solete para darme un paseo real. Digo lo de real porque el de ayer fue ficticio en el sentido de que lo hice en la cinta. Llevaba tiempo sin echar mano de ella y para inaugurar la temporada me metí cuarenta y cinco minutos con el artilugio. Normal que hoy note un cierto cansancio en las piernas. Nueve de hemoglobina no da para una maratón precisamente, pero a mí me vale para permitirme ciertas alegrías. La misma alegría que trato siempre de transmitiros y a la que vosotros correspondéis con vuestros mensajes de apoyo y ánimo. Un fuerte abrazo... "y mañana más..."

jueves, 20 de septiembre de 2012

Génesis MMXII (Duecentis Octavus)


A quien tiene el arrojo para decidir, necesariamente se le debe otorgar la gracia para equivocarse
(Schinonero)


Mientras de fondo suena la música de Queen, sin duda mi grupo de música favorito como ya os he comentado en más de una ocasión, cuando son poco más de las cinco y cuarto, doy comienzo a este Blog extra, dado que en principio no tenía pensado escribir nada hasta el próximo jueves, día en que tendré una nueva consulta.

Sin embargo, esta mañana me pudo la curiosidad, por otra parte entendible, y decidí llamar a mi hematóloga para saber si habían recibido alguna noticia acerca del PET/TAC. En el momento en que hablé con ella no sabía nada todavía pero quedó en llamarme en cuanto supiera algo, y así lo hizo sobre las dos y cuarto, justo antes de comer.

Os había dicho que tenía buenas vibraciones y lo cierto es que no iba equivocado. Si bien la prueba muestra un residuo de linfoma en uno de los pulmones, a falta de un informe en profundidad, parece que el resto de nódulos ha desaparecido. Esto significa una remisión de la enfermedad en un porcentaje muy alto. Es verdad que no es completa, pero ni mucho menos me esperaba tanto. Puedo deciros por ello con el corazón en la mano que estoy francamente contento.

Es residuo del que os hablo veremos el jueves como tratarlo una vez tengamos el informe definitivo del PET/TAC, ya que lo que hoy ha llegado es una primera valoración. Es probable que incluso con ciclos puntuales de Rituximab pudiera bastar, aunque tampoco se descarta el que pudiéramos recurrir a radioterapia focalizada en el punto donde se ve esa mancha. Sin embargo en el caso del pulmón no todas las partes son susceptibles de recibir radio, y este es el motivo por el que como os digo es necesario tener en nuestras manos el informe final para poder decidir.

Así que os puedo garantizar que esta semana pienso pasármela a lo grande. Bueno, sin pasarme por supuesto, que con mi nivel de hemoglobina no estoy para echar a correr, y las defensas tampoco es que me permitan locuras. Pero lo fundamental es que podré estar mucho más tranquilo y con la cabeza ocupada en otra cosa que no sea la enfermedad, algo que no obstante, en los últimos meses, he de confesaros que estoy logrando bastante. No puede uno vivir para la enfermedad de ningún modo. En absoluto. Tenemos que aprender a convivir con ella y hacer la vida de modo que se parezca lo más posible a la que teníamos antes. Eso es algo que he tardado mucho en comprender.

Justo ahora suena en mi portátil la inolvidable e insuperable canción Barcelona, interpretada por Freddie Mercury y Montserrat Caballé. No puedo evitar emocionarme cada vez que la escucho. Nunca una canción pudo alcanzar semejante grado de perfección al juntar dos voces espléndidas, pero tan distintas. Grandioso.

Nada más por hoy. Disfrutad del fin de semana que tenemos a las puertas. Ya sabéis que si el sábado alguno os dejáis caer por El Molinón, allí me encontraréis. Un fuerte abrazo... "y mañana más..."

miércoles, 19 de septiembre de 2012

Génesis MMXII (Duecentis septimus)

En ocasiones da miedo el no sentir miedo
(Schinonero)

Maná - Eres mi Religión (con Zucchero)

Cuando apenas pasan unos minutos de la una y cuarto de este miércoles diecinueve de septiembre, doy comienzo al Blog. Ha pasado casi una semana desde el último post y durante este tiempo he aprovechado para desconectar de tanta visita al hospital y tratamientos. Bueno, en realidad ayer ya me tocó volver a pisar un hospital, dado que me llamaron para realizar el PET/TAC que tenía pendiente. Los resultados los tendremos esta misma semana. Seguro que serán los esperados.

Sabéis que no me gusta nunca echar las campanas al vuelo y si algo he aprendido durante estos años ha sido a ser prudente a la hora de anticiparme a los acontecimientos. Creo que nunca he pecado ni de excesivo optimismo pero tampoco de pesimismo. Sin embargo en esta ocasión no sé el motivo pero tengo buenas sensaciones. No es que espere un resultado milagroso, pero sí al menos uno que me permita continuar con este período de relativa tranquilidad. Para mí el poder estar una temporada manteniéndome simplemente con puntuales infusiones de Rituximab sería una victoria en toda regla.

Pero esto será el PET/TAC quien lo determine fundamentalmente. En él se verá si el Síndrome Linfoproliferativo Postrasplante que he padecido ha quedado atrás, si quedan algunos vestigios a eliminar -podría bastar entonces el Rituximab-, o sí tal vez únicamente sean pequeñas cicatrices que con el simple paso del tiempo mi cuerpo será capaz de curar. Cabría la posibilidad de que fuera necesaria lo que se denomina infusión de linfocitos del donante, pero eso es ya anticiparme, y como señalaba antes, eso es algo que prefiero no hacer.

De la analítica poco que decir salvo que sigue todo más o menos estable. Las defensas están un tanto bajas por lo que tendré que volver a ponerme una inyección de Neupogen, la hemoglobina prácticamente está igual y lo que sí han subido son las plaquetas.

En líneas generales puedo deciros que me encuentro muy bien, salvo por el cansancio que siento, consecuencia directa de una hemoglobina que no supera los nueve puntos. Por supuesto sigo necesitando por ello la inyección semanal de EPO. Pero por lo demás no puedo quejarme, o mejor dicho, sí puedo, porque como le decía el otro día a una de mis tías, mientras podamos quejarnos la cosa no va tan mal, o al menos, tiene solución. Ya me entendéis...

Como os decía al inicio esta semana de descanso que he tenido he aprovechado para hacer un montón de cosas, aunque reconozco que siempre menos de las que hubiera podido. Pero bueno, tampoco hay que abusar. Así por ejemplo el sábado estuve de espicha con amigos y familiares. En realidad no tomé un culín de sidra, pero no me hizo falta para pasarlo igual de bien. Es curioso que para alguien que como yo era de beber asiduamente, en especial los fines de semana, ahora mi cuerpo es casi como que rechazara el alcohol. Puedo tomar un culín esporádico o un sorbo de vino, pero poco más. La simple idea de tomar algo más fuerte me produce no voy a deciros que asco, pero sí algo parecido. Dicen que el cuerpo es sabio. Así que cuando me pregunto si no hecho de menos el tomarme una copa, mi respuesta es siempre la misma: para nada.

De cara a los próximos días no tengo nada programado salvo el sábado acudir al Molinón. Pocos, por no decir nadie, se esperaba un inicio tan lamentable de nuestro Sporting, pero la realidad es la que es, y ahora, lejos de plantearnos objetivos que casi suenan a quimera, lo primordial pasa por ganar de una vez. Y es que como todo en la vida, para lograr un gran objetivo, hay que ir paso a paso. Otra de las cosas que me he propuesto es la de volver a una sala de cine. Si os soy sincero ni me acuerdo la última vez que fui a ver una película. ¿Tal vez fue Avatar? Con eso os digo todo.

En fin, nada más que contaros. De libros por si tenéis curiosidad deciros que ahora mismo estoy a dos bandas: los días que paso en Quintes estoy con Las Golondrinas de Montecassino, que reconozco que se me está haciendo un poco pesado, mientras que cuando estoy en Gijón me dedico a La Vecina Perfecta, un libro que derrocha humor ácido en cada página.

Me despido de vosotros hasta el próximo jueves, día en el que habré de volver por el HUCA y que en teoría será cuando hablemos de la pauta a seguir de cara a los próximos meses. Así que otra semanita de relax. Un fuerte abrazo... "y mañana más..."

jueves, 13 de septiembre de 2012

Génesis MMXII (Duecentis sextus)

Cuando un hombre traiciona su palabra, no vale nada
(Ezra Pound)

Luciano Pavarotti & U2 - Miss Sarajevo

A las cinco en punto de este jueves trece de septiembre doy inicio al Blog. Tras un despertar del día con algunas nubes a estas horas luce el sol y aunque las temperaturas han bajado, el tiempo todavía invita a salir y aprovechar para dar un paseo y tomar el aire.

Hoy tenía pensado hablaros de lo bien que he pasado estos días desde que os escribiera el último blog. Tenía pensado contaros que he vuelto a El Molinón a ver el Sporting, que el sábado estuve de cena por Gijón, que tanto en el cumpleaños de Mónica, como en el de mi hermano y en el de mi madre disfruté como si fuera el mío. De todo eso y de otras cosas tenía pensado escribiros, pero la noticia que recibí esta mañana en el HUCA ha dejado todo eso en un segundo plano. Un pequeño gran amigo se ha ido. Tenía el presentimiento de ello después de haber leído una carta a La Nueva España hace algunos días, pero hoy tras mucho pensarlo, decidí descubrir la verdad y por desgracia mis peores presentimientos se cumplieron.

No había cumplido los diez años y compartí con él estancia durante mi último trasplante. Luego, entablé con él una bonita relación cada vez que coincidíamos en nuestras revisiones. Bromeábamos sobre fútbol donde nuestros equipos del alma eran rivales irreconciliábiles. Le tenía un profundo cariño, tanto a él como también a sus padres, siempre a su lado y siempre optimistas.

En estos momentos un sentimiento de rabia incontenible me recorre por dentro. Es un sentimiento que supera al de la pena que siento. Es difícil de explicar pero duele, te corroe. Sientes que no es justo, que no hay respuestas para tantas preguntas. Sientes más que nunca asco por el egoísmo que todos mostramos en nuestras vidas. Siempre inconformistas, siempre queriendo más. No valorando lo que tenemos, lo principal de todo: la vida.

Muchos de vosotros cuando habláis conmigo me trasmitís vuestra admiración sobre cómo afronto esta enfermedad. Quiero deciros que no me siento ningún superhéroe, que me produce sonrojo el que siquiera penséis eso. No me considero ejemplo de nada y por supuesto no soy ningún valiente. Al contrario, el miedo es lo que me hace seguir adelante. El miedo a perder lo más valioso que se nos ha concedido. Por eso estoy convencido de que cualquiera en mi lugar haría exactamente lo mismo que yo hago. Luego, el que uno pueda tener éxito o no en su lucha, depende de la suerte, del destino, o de lo que algunos llaman Providencia. En días como estos es cuando más débil y vulnerable te sientes. Pero al mismo tiempo esa rabia incontenible te hace más fuerte. Como os decía, es difícil de explicar lo contradictorio de todos los sentimientos que te inundan.

Así que poco importa el hecho de que hoy haya empezado con el tratamiento de Rituximab. El que todo ha ido según lo previsto. Las cifras están más o menos estables y hasta el miércoles que viene si no hay novedades no habré de volver. Probablemente la próxima semana me someta también a un PET/TAC para tener toda la información necesaria para establecer el camino a seguir a partir de ahora.

Un fuerte abrazo a todos, en especial a mi pequeño gran amigo allí donde esté... "y mañana más..."

miércoles, 5 de septiembre de 2012

Génesis MMXII (Duecentis quintus)

Debo confesar que nací a una edad muy temprana (Groucho Marx)

Non vivo più senza te - Biagio Antonacci

A las cuatro y media de la tarde de este miércoles cinco de septiembre doy comienzo al Blog, justo al tiempo en que en La Vuelta a España Alberto Contador contra todo pronóstico, en una etapa que parecía de transición, está poniendo contra las cuerdas al hasta hoy líder Joaquim Rodríguez.

La novedad es que hoy escribo desde la casa de mis padres, donde he comido al mediodía después de venir del hospital. He aprovechado el que me soltaron pronto para hacer algunos recados de cara a los próximos días donde voy a disfrutar de una sucesión de cumpleaños, comenzando mañana mismo por el de mi hermano, para seguir con el de Mónica, el de mi madre y finalmente el de mi primo Roberto. Bienvenidos sean todos.

Como habréis deducido el que hoy estuviera poco tiempo en el hospital es sinónimo de que las cifras están aceptables. Han bajado desde la analítica del lunes, pero aun así no han sido necesarias transfusiones. Lo único es que tendré que poner alguna inyección adicional de Neupogen ya que las defensas están un tanto justas.

Con todo, hasta el lunes si no hay novedades, no tendré que volver. Será entonces cuando pondremos una nueva dosis de Rituximab. La idea sería el intentar mantenerme estable con Rituximab cada cierto tiempo sin necesidad de tener que recurrir a más quimio, al menos a corto plazo. El Rituximab como recordaréis es un monoclonal que no produce aplasia y que va especialmente dirigido para combartir linfomas de tipo B.

Hemos por otro lado vuelto a solicitar la realización de un PET/TAC para comienzos del mes que viene con el fin de precisamente valorar el estado de la enfermedad y comprobar que siga en estado "durmiente".

Así que vamos a cruzar los dedos para que sea así, y que pueda por fin ir recuperándome de tanto tratamiento, viendo en esas condiciones cómo responde la médula. A corto plazo mi primer objetivo será este domingo acudir por primera vez esta temporada a El Molinón. A ver si resulto talismán, que falta nos hace.

Nada más que contaros. Voy a centrarme ahora en el final de la etapa donde ya parece más que decidido el que Contador ha echo saltar la banca. Enhorabuena para el campeón de Pinto.

Un fuerte abrazo... "y mañana más".

lunes, 3 de septiembre de 2012

Génesis MMXII (Duecentis quartus)

El que busca un amigo sin defectos se queda sin amigos
(Proverbio turco)

Gianluca Grignani - Destinazione Paradiso

A las seis en punto de este lunes tres de septiembre doy inicio al Blog. No hace ni diez minutos que me despertado de la siesta. Lo justo para ver el final de la etapa reina de La Vuelta, con la llegada al Cuitu Negro donde se ha impuesto Dario Cataldo. En lo que se refiere a la general ya hace tiempo que el pescado estaba más que vendido. De hecho diría que el pescado y hasta la carne.

Esta mañana lo que pensaba que iba a ser una revisión rápida en el hospital se alargó hasta las tres. El motivo fue que además de una transfusión de plaquetas, dado que mis niveles de ácido úrico estaban un poco por encima de lo aconsejable, optaron por aprovechar y meterme un litro de suero, lo que en tiempo equivale a tres horitas extra. Pero bueno, todo sea por el riñón. Es verdad que estos últimos días no he bebido todo lo que debiera, así que esto me sirve de aviso.

Pero puedo decir que en líneas generales estoy contento porque salvo el tema de las plaquetas, tanto mis defensas como la hemoglobina han alcanzado valores muy satisfactorios. La médula una vez más, aunque en esta ocasión haya necesitado más tiempo, vuelve a trabajar. De momento esto me va a ahorrar el tener que poner más inyecciones de Neupogen, que siempre te revuelven bastante. El miércoles en una nueva revisión veremos si esta mejoría se asienta y se contagia también a las plaquetas.

Por lo demás me encuentro mucho mejor. Las décimas de febrícula parece que poco a poco van diluyéndose y quizás lo único que me esté ahora importunando es el estómago. Los antibióticos me han dejado la tripa barrida y durante unos cuantos días tendré que estar con la habitual y conocida por todos dieta blanda. Menos mal que a mí por ejemplo el arroz blanco es uno de mis platos favoritos. En este sentido soy bastante sencillo. Con pasta y arroz creo que podría sobrevivir toda la vida...

Del fin de semana poco que contaros que no sea más allá de lo relacionado con el mundo del deporte del que tuve una buena ración. Quizás lo más destacado fue la visita de mi hermano y su mujer con mi pequeña sobrinita a casa de mis suegros. Llevaba días sin verla -desde que ingresé- y ya tenía unas ganas enormes de volver a tenerla conmigo.

En el ámbito de esas anécdotas que un buen hombre jamás reconocerá que le ha pasado a él, deciros que tengo un amigo que este domingo, yendo todavía medio dormido, al ir a repostar con su coche -un Fiat por más datos- en una estación autoservicio, por aquello mítico de "prohibido preguntar no vayan a pensar que eres tonto", llenó su depósito que estaba en reserva, con gasolina 98 en lugar de diésel. El resultado fue que a la vuelta, mientras escuchaba la música de los AC/DC a todo volumen, algo le dijo que aquellos estallidos extraños no provenían de la batería del grupo australiano, sino del tubo de escape del coche, que al tiempo, comenzaba a comportarse a trompicones como un caballo salvaje. Como todo el mundo sabe que los Fiat son coches que por funcionar, lo mismo funcionan con gasolina, con gasóil o con aceite de girasol, lo cierto es que mi amigo consiguió llegar a su destino. Parece que ha tenido suerte y que después recibir la inestimable ayuda de su suegro quien procedió al vacíado del depósito y su posterior llenado con el combustible más idóneo, podrá seguir escuchando a los AC/DC con su batería habitual sin ningún tipo de añadiduras exteriores. Un alivio. Que sirva de lección. Jamás desvelaré el nombre de "mi amigo".

Y por hoy nada más. Que tengáis una feliz semana. Muchos ánimos para quienes os hayáis incorporado de nuevo al trabajo. Un abrazo... "y mañana más".